Syöpä numero 2

Maanantai (30.10)
Aamulla kello 6 lähden ajamaan Turkua kohti. Menen omalla autolla, koska joudun olemaan yhden yön osastolla toimenpiteen jälkeen. Pystyn varmasti ajamaan tiistaina itse pois Tyksistä.

Löydän "helposti" osaston, minne olen kutsun saanut. Odottelen osaston aulassa, että hoitajat ehtivät ottamaan minut vastaan. Laboratorion hoitajat tulevat luokseni ottamaan verikokeita, ottaja on nuori opiskelijatyttö. Hän saa näppärästi näytteet otettua, mutta miksi hän ei voi puhua potilaalle mitään?

Minut ohjataan potilashuoneeseen. Hetken kuluttua leikkaava lääkäri pyytää huoneeseensa, hän palpoi kaulaani ja miettii mikä imusolmuke olisi hyvä näytteeksi. Myös leikkausriskit hän käy rauhallisesti läpi. Hermot kulkevat niin lähellä leikkauskohtaa, että toispuolinen kasvohalvaus on mahdollinen, tosin erittäin harvinainen komplikaatio. Myös vasemman käden heikkous voi olla riskinä toimenpiteen jälkeen. Hän kertoo tekevänsä toimenpiteen yhdessä toisen erikoislääkärin kanssa.

Kaksi hoitajaa lähtevät kuljettamaan minua sängyllä samassa kerroksessa olevaan leikkaussaliin. Matkalla saliin hoitaja muistaa, että hän unohti antaa minulle esilääkettä. Heillä on tapana käyttää lääkkeenä Paracetamolia 2 g (onko sillä todella jotain merkitystä?) Vielä huomautus, jälkeenpäin hoitaja kertoi, että onneksi hän ei sitä minulle antanut, koska maksa-arvojeni vuoksi se ei ole minulle suotavaa. Olisihan se minun itsekin pitänyt tajuta.

Odotan leikkaussalin ulkopuolella olevalla käytävällä. Kello näyttää tasan 9. Leikkaussalin hoitaja pyytää minua siirtymään salin puolelle. Kävelen leikkauspöydälle.
He kysyvät vielä henkilötunnukseni ja nimeni. Olen tehnyt huomion, että tätä asiaa tarkistetaan aina joka paikassa, monessa tilanteessa, hyvä!

Rauhallisin ottein ja koko ajan asioita selittäen hoitajat valmistelevat minua toimenpiteeseen. Minuun kiinnitetään verenpainemittarin mansetti, happisaturaatio piuha, sydämen monitorointi "lätkät".
Iloisen näköinen anestesialääkäri esittelee itsensä ja kysyy mitä minulta on tarkoitus leikata? Ihmettelen kysymystä ja naurahdan, miksi sitä kysyt? Hän perustelee oudolta kuuluvaa kysymystään, että se on heidän vakio kysymys leikkaukseen tulevalta. Varmistus varmistuksen päälle, hienoa hoitoa!

Hän aloittaa työnsä asettamalla vasempaan käteeni kanyylin, Anestesialääkärillä on kolme eriväristä ruiskua kädessään ja hän kysyy leikkisesti, minkä värisen ruiskun haluat ensin. Haluan mielenkiinnosta tietää mitä lääkkeitä hän minulle suoneen antaa? Lääkäri alkaa luettelemaan lääkeaineiden nimiä; Propofoli.... en ehdi kuulemaan muiden lääkkeiden nimiä. Hoitaja asettaa maskin suuni lähelle ja pyytää hengittämään muutaman kerran syvään. Sanon, kuuluuko minun nyt nukahtaa?

Vieressäni oleva mieshoitaja puhuu minulle, olen heräämössä. Kysyn ensimmäisenä mitä kello on, huomaan saman tien itsekin kellon viisarit mitkä osoittavat yhtätoista.
Kokeilen kaulaani vasemmalta puolelta ja kysyn eikö dreeniä (laskuputki, mikä poistaa leikkausalueelta haavaeritteet) ole tarvinnutkaan laittaa. Ei tarvittu, hoitaja vastaa. Kysyn milloin pääsen takaisin osastolle, noin puolen tunnin päästä kuulemma.
Hetken päästä kokeilen taas kaulaani ja kysyn saman kysymyksen dreenistä. Totean saman tie, että taisin sen jo kysyä. Häpeän mielessäni, miksi kysyn samoja asioita uudestaan.
Minuutit kuluvat, haluan tietää myös että olenko puhunut heräämössä jotain ihan hassua. En kuulemma? Miten itse muistelen, että olen kysynyt; onko markkinoilla oleva geeli arpien häivyttämiseen käyttämisen arvoinen?

Klo 11.30 hoitajat osastolta tulevat noutamaan minua. He tähdentävät, että yksin et lähde liikkeelle vaan soitat apua. Lepään vuoteella ja nousen välillä sängyn reunalle istumaan. Nousen seisomaan ja sängyn reunasta kiinni pitäen koitan pysynkö pystyssä, hienosti menee. Lähden huoneessa olevaan vessaan, en varmasti pyydä apua, pärjään kyllä.

Noin kello 15 hoitaja ja lääkäri saapuvat luokseni. He pyytävät minua lääkärin huoneeseen, koska haluavat keskustella kanssani niin etteivät muut huoneessa olevat potilaat kuule. Voi ei, nyt saan varmasti huonoja uutisia, sanon ääneen.

Istahdan nahkaiseen kirkkaan keltaiseen tutkimustuoliin. Lääkäri aloittaa, leikkaus meni suunnitellusti. Kaksi näytettä on otettu. Ensimmäinen saatu kokonaan näytteeksi, toinen hajoaa preparoitaessa (käsitellessä). Lymfooma näytteet sekä jääleike otettu. Jääleikkeen vastaus patologin soiton mukaan, lymfooma (imusolmukesyöpä). Tarkemmat vastaukset tulevat noin viikon päästä, josta nähdään mm. lymfooman alatyyppi.

Silmissäni mustenee, heijaan itseäni edestakaisin, itken, aivan kuin ääneni olisi jonkun muun; "Voi helvetin helvetti, voi helvetti, tätä minä osasin sisimmässäni pelätä."
Toistan samoja  lauseita; "Miksi minulla voi olla kaksi eri syöpää, miksi tämä voi olla mahdollista...." en pysty lopettamaan heijaavaa liikettäni.

Mukana oleva hoitaja halaa minua, tulee aivan kiinni minuun viereeni istumaan. Kyselen, kumpi syöpä oli ensin, mitä hoitoa minulle voi antaa, lääkäri sanoo rehellisesti ettei osaa vastata kysymyksiini.
Kerron lääkärille, että syy on minun, miksi en aikaisemmin osannut vaatia koepalan ottoa. Vaikka se ei minun elinaikaani pidennä, niin silti, miksi en itse aikaisemmin tehnyt asialle jotain? Puheeni ei ollut loogista, toistelin ainoastaan samoja sanoja, olin shokissa.

Koska minulla ei ollut dreeniä sain luvan lähteä kotiin. Laitan viestiä miehelleni, että hän tulisi hakemaan minut pois sairaalasta. Hän ja poikamme ovat töissä sairaalan lähellä, joten se onnistui hyvin, saimme samalla oman autoni pois T-sairaalan pihalta.

Olen levoton ja odotan, että mieheni saapuisi pian. Kerron hoitajalle, että menen pääovelle odottamaan miestäni. Hän ei anna lupaa siihen, hänen on nähtävä saattaja. Ymmärrän kyllä miksi, olin edelleen poissa tolaltani. Kerron itkun sekaisin sanoin hoitajalle kiitoksen hänen empaattisuudestaan. Mieheni saapuu ja pääsen kotiin.

.

Viikko nro 43, joka arkipäivä käyntejä....

Maanantai (23.10)
Suunnitellusti sairaalaan verikokeisiin. Joudun odottamaan sen jälkeen noin kolme tuntia ennen kuin pääsen lääkärin vastaanotolle. Hän ottaa minut vastaan "ylimääräisenä potilaana", koska haluaa tosiaan keskustella mahdollisuudesta ja halukkuudestani uuden lääkehoidon tutkimuspotilaaksi.

Tavoitteena on selvittää, ovatko kolmea uudempaa lääkettä sisältävät yhdistelmähoidot tehokkaampia sekä vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttavia, kuin tällä hetkellä vakiintuneessa käytössä oleva FCR-kuuri. Vasteet uudelle hoidolle ovat olleet hyviä.
Sain asiasta laajan tietopaketin, mutta en ole lukenut sitä vielä. Jos en kuitenkaan sovellu tutkimuspotilaaksi, tuottaa se minulle pettymyksen. Maksan tilanteeni voi olla este, että en tutkimuspotilaaksi sovellu. Eli odotan vielä tulevaa PET-TT tutkimusta.
Lääkäri myös huomauttaa, että olen aivan erilainen kuin viimekerroilla minut nähtyään. Tosiaan, olin reippaampi, en itkenyt, olin kai kaikin puolin ihan kelpo potilas...

Tiistai (24.10)
Psykiatrisen hoitajan vastaanotto. Itken huomattavasti vähemmän kuin viime kerralla. En keksi mitä kertoa, tunne että minä joudun pitämään keskustelua yllä, hiljaisia hetkiä tulee siitä huolimatta. Lopuksi kerron etten tule enää vastaanotolle, saan apua enemmän läheisiltäni ja ystäviltä. Otan yhteyttä jos tarvitsen.

Kun lähden sairaalasta pois, katson aulan suurta kellotaulua. Olin siellä kokonaiset 10 minuuttia, aivan sama kuin olisin sen ajan ollut yksin jossakin huoneessa ja puhunut vastakkaiselle seinälle.
Tämä oli ainoastaan minun kokemukseni, toivottavasti kukaan muu ei ole kokenut samaa.

Keskiviikko (25.10)
Tyks, Dentalia. Hammaskiven poisto. Suuhygienisti kertoo paljon hampaiden hoidosta, kyselee, harkitsee, on rauhallinen. Miten loistava tyyppi!

Olen näinä viikkoina käynyt monessa Tyksin eri rakennuksessa. Osaan bongata aika hyvin jo yleensä olevat vapaat parkkipaikatkin. Olen todennut EasyPark https://easypark.fi/ pysäköintisovelluksen olevan erittäin kätevä. Suosittelen!

Löydän helposti A-, U- ja T-sairaalat. Oletteko tienneet mistä rakennukset ovat saaneet nimensä?
A-sairaala oli ensimmäinen, eli aakkosten ensimmäinen kirjain. Se on vihitty käyttöön 1938, nimenään Turun uusi Lääninsairaala. Potilaspaikkoja oli 350.

U-sairaala on puolestaan saanut alkukirjaimensa työnimestä "uusi sairaala". Se valmistui vuonna 1968. Ohessa teksti, jonka löysin wikipediasta. https://fi.wikipedia.org/wiki/Turun_yliopistollinen_keskussairaala
Vanhan U-sairaalan käyttö on päätetty lopettaa vuonna 2018, jolloin U-sairaalan jäljellä olevien toimintojen on tarkoitus siirtyä samaan aikaan valmistuvaan T-sairaalan T3-laajennusosaan Helsingin valtatien päälle.
Sairaanhoitopiiri haluaisi purkaa vanhan U-sairaalarakennuksen, mutta Museovirasto vastustaa tätä. Jos vanha sairaala saneerataan esimerkiksi toimistokäyttöön, vain rakennuksen betonirunko voidaan hyödyntää.

T-sairaalan nimi on peräisin sanasta Tulevaisuus.

Jos jossakin kohdin aikatauluihini sopii aion käväistä Turun lasarettimuseossa, varmasti mielenkiintoinen kohde.
http://www.vsshp.fi/fi/sairaanhoitopiiri/lasarettimuseo/Sivut/default.aspx

Torstai (26.10)
A-sairaalassa, jossa odotan verokokeisiin pääsyä. Epähuomiossa verikoe lähetettä ei oltu tehty. Kerron laboratoriohoitajalle "oman hemanpolin hoitajan" puhelinnumeron, laboratoriohoitaja soittaa numeroon ja pyytää tarvittavaa lähetettä. Asia siis kunnossa.

Vielä kaksi tuntia niin pääsen PET-keskukseen PET-TT kuvausta varten. Se sijaitsee U-sairaalaa vastapäätä, helposti löydettävissä siis. Olen ollut ravinnotta kuusi tuntia tutkimusta varten.
Ilmoittaudun PET-keskukseen ja annan virkailijalle jo kotona täyttämäni esitietokaavakkeen. Odottelen vuoroani odotusaulassa sukkaa kutoen, onneksi otin käsityön mukaan. Suunnittelen jo valmiiksi, että kassissa pitää aina olla joku kudin mukana, se rentouttaa ja odotusaika menee huomattavasti nopeammin.

Saan kutsun itse tutkimustilaan. Vaihdan päälleni sairaalan vaatteet. Kaikki henkilökohtaiset tavarat jätän lukittuun kaappiin. Minut ohjataan vuoteelle, tilassa on potilaspaikkoja ehkä kahdeksan, jos muistan oikein. Saan päälleni peiton, kiitän siitä mutta ajatus on ensimmäisenä; onko se puhdas, vai onko se sama peite ollut jo monen muunkin potilaan käytössä? Onko se pesty välillä? Varmasti vain kollegani ainoastaan ymmärtävät, mistä ajatukseni ovat peräisin.

Kyynärvarren laskimoon asennetaan kanyyli, ensin keittosuolaliuos suoniyhteyden aukipitämiseksi tippumaan.
Lepään vuoteella noin tunnin, lihasten pitää rentoutua ennen kuin saan tutkimusaineen suoneeni.
Radio on päällä, kanava on joku RadioRock, mikä ärsyttää minua suunnattomasti. En kai mitään sinfoniaa kaipaa, mutta nyt kuulemani jumputuskin ottaa korviin.

PET-tutkimuksella tutkitaan elimistön aineenvaihduntaa ja TT-tutkimuksessa saadaan tarkka kuva elimistön rakenteesta.

Saan radioaktiivista tutkimusainetta suoneeni, se on kudosten aineenvaihduntaa mittaavaa merkkiainetta. Tutkimusaineen anto kestää vain muutaman minuutin. Kuumotuksen tunne on ainoa mitä tunnen sen aikana. Jälleen odotellen reilun puolituntia, varmistetaan näin että tutkimusaine todella kerääntyy kuvauskohteisiin.
Hoitajat työskentelevät rauhallisesti, heillä on koko ajan tekemistä mutta eivät anna sen näkyä, potilaista huolehditaan.

Saan luvan kävellä kuvaushuoneeseen. Asetun selinmakuulle kapealle vuoteelle. Kädet taivutetaan ylös ja puristan sormillani "käsipidikettä". Asento on epämiellyttävä, lisäksi takaraivollani olevat kipeät patit vaikeuttavat selinmakuulla oloa. Kestän tämän kyllä!. Tutkimussänky liikkuu kameran aukon lävitse, liikkua en saa. Kone ei pidä ääntä, ahtaanpaikan tunnetta ei ole. Aistin vain tutkimushuoneen hajun, olen viime aikoina rekisteröinyt aivan epäloogisia asioita mieleni sopukoihin. Tutkimus kestää noin 20 minuuttia.
Nousen ylös ja ihmettelen röntgenhoitajalle, miten vanhukset tai muuten huonokuntoiset potilaat jaksavat olla tässä paikoillaan.
Teille lukijoille mainitsen vielä, että käytössäni oleva peite laitettiin minun jälkeen pyykkisäkkiin.....

Lähden ulos ja yritän tavoittaa Tyksin vaihteen kautta omaa lääkäriäni. Hän kertoi aikaisemmin, että soita heti tutkimuksen jälkeen hänelle. Kysyin miten hänet pystyn puhelimella tavoittamaan. Hänen ohjeensa oli, kyllä vaihde yhdistää puhelun hänelle. Eivät yhdistäneet..... Yritän soittaa vielä heman poliklinikan hoitajalle, ei vastausta. Poli oli mennet sinä päivänä normaalia aikaisemmin kiinni. Joten pakko malttaa odottaa huomiseen.

Tutkimuksen jälkeen säteilen lievästi muutaman tunnin ajan, vältettävä on raskaana olevia henkilöitä sekä lasten luona olemista.

Perjantai (27.10)
Lääkärini soittaa ja kysyy miksi en ole ollut häneen yhteydessä eilen niin kuin sovittiin. Kerron miksi se ei onnistunut.
Lääkärini kertoo huonoja uutisia. Hän pyytää varautumaan vielä tämän päivän aikana lähtemään Tyksiin, korva- ja kurkkulääkärin arvioon. Tarkoitus on ottaa lähipäivinä koepala kaulaltani, mutta erikoislääkäri tekee ensin arvion miten toimenpide voidaan suorittaa. Hän kertoo samalla myös maksan tilanteeni, mutta siinä kohdassa en kuullut mitään.
Purskahdan puhelun aikana itkuun, en tiedä mitä sanoa, olen pettynyt, vihainen, tuskainen. Ymmärrän kyllä miksi koepalaa halutaan, en ole niin tyhmä.

En vieläkään ole käynyt lukemassa Kanta sivuilta tutkimustuloksesta tarkemmin, en jaksa enää seurata vastauksia. En pysty ottamaan enää uutta tietoa vastaan, en halua kuulla enää mitään, milloin nämä tiedot loppuvat...

Noin puolen tunnin kuluttua saan soiton korvapoliklinikalta. Voin lähteä heille päin, se sopii minulle, tulen kyllä, lupaan olla paikalla reilun tunnin päästä.
Miellyttävän oloinen lääkäri ottaa minut vastaan. Hän näyttää PET-kuvauksen kuvia tietokoneen näytöltä, käännän katseeni pois. En halua katsoa niitä, vaikka en niistä mitään ymmärräkään. Lääkäri tunnustelee kaulaani ja suunnittelee mistä olisi paras kohta ottaa koepala.

Saan ajan leikkaukseen viikon päähän. Yritän pitää puoliani; Ei en jaksa odottaa, eikö yhtään aikaisemmin voi saada aikaa. Itken niin rajusti etten tahdo saada puhuttua, kerron ettei tarkoitus ole olla itsekäs ja ajatella vain itseäni, tarkoitus ei ole ohittaa muita jonossa olevia. Hoitaja lupaa selvittää asiaa ja saakin leikkausajan jo seuraavaksi maanantaiseksi.

Menen takaisin odotusaulaan ja hoitaja antaa minulle vielä esitietolomakkeen täytettäväksi, kyselen vielä häneltä, että veinkö jonkun toisen potilaan ajan? En kuulemma? Seuraavaksi jonohoitajan puheille, jossa hän kyselee lisää ja kertoo tulevan leikkauksen kulun.

Tupakkalakko

Perjantai (20.10)
Lääkärini soittaa minulle. Meneillään on Saksan Kölnin yliopiston johtama hoitotutkimus KLL taudin lääkehoitoon liittyen. Hän haluaan tavata minut asian tiimoilta tulevana maanantaina. Ensin hän pohti, että maksa-arvojeni takia en potilaaksi sovellu, mutta oli ottanut asiasta lisää selvyyttä eli maksa-arvojen nousu voi johtua ainoastaan itse KLL taudista. Mutta tuleva PET-TT tutkimus kertoo enemmän mm. maksani tilanteesta.

Hääpäivämme. Sanoimme tosillemme tahdon maistraatissa, 20.10.2010. Todistajat tulivat viranpuolesta. Sen jälkeen kävimme ravintolassa syömässä, ja palasimme molemmat saman päivän aikana vielä töihimme. Että niin romanttista....
Kerroimme asiasta muille, muistaakseni vasta seuraavan juhannuksen aikoihin.

Minulla on treffit hyvän ystäväni kanssa. Ystävyytemme on alkanut jo vuonna -89? Rouva L, korjaathan asian jos en muista oikein. Menemme lähellä olevaan kaupunkiin syömään. Suunnitelmiin tulee pieni hidaste, koska ystäväni joutuu käymään "henkilökohtaisella tapaamisella".

Häntä odotellessani saan tilaisuuden käydä työpaikallani. Istun työpaikan kahvihuoneessa, ja jokainen työkaveri tulee vuorollaan juttelemaan minkä työkiireiltään ehtivät. Kuinka ihanaa oli heitä nähdä ja taas kerroin vain itsestäni ja voinnistani. Aistin sen empatian minkä heiltä sain, tosi paikan tullen todelliset ystävät tunnistaa. Sanoin, etten luovuta vielä työpaikkani avaimia, palaan todellakin takaisin töihin.

Käymme ystäväni kanssa viihtyisässä ravintolassa syömässä. Ruoka ja jälkiruoka olivat herkullisia. Ruokahaluni on ollut huono, en edes muista milloin viimeksi olin syönyt "kunnon ruokaa".

Käymme läheisessä ostoskeskuksessa, koska haluan ostaa jotakin miehelleni hääpäivämme kunniaksi. Löydämme yhdessä mukavia yllätyksiä lahjaksi.
On kassalle menon vuoro. Ystäväni sanoo topakasti, hän maksaa nämä kaikki ostokset. Yritän sanoa vastaan ja kieltäytyä, mutta hänet siinä asiassa tuntien jään aina toiseksi. Hän kuulemma haluaa tehdä sen, koska minä maksoin ravintolalaskun. Voi ei, olisin halunnut oikeasti tarjota hänelle ruuat. Jälkeenpäin kyllä tunnustin miehelleni, että lahjani ei ollut minun maksamani.....
Päivä oli piristävä. Ihanaa kun pitkän ajan jälkeen kävin ihmisten ilmoilla, muuallakin kuin lääkärissä. Sain muuta ajateltavaa enkä sinä päivänä tainnut itkeäkään niin paljon kuin yleensä.

Olen tupakoinut noin 30 vuotta, ainakin askin päivässä. Ihan järkyttävän pitkän ajan ja paljon. Olen yrittänyt tehdä tupakkalakkoja, siinä kuitenkaan onnistumatta. Muistelen nuoruuteni aikoja. Löysin muilta sisaruksiltani jääviä tupakantumppeja. Olin omassa huoneessani ja avasin ikkunan, sauhuttelin tumppeja ja maistui muka hyvältä. Äitini ryntää huoneeseen koska tietenkin haistoi tupakansavun. Muistan vieläkin hänen ilmeensä ja torumisen, kuinka typerä kuulemma olin.
Kun ikää oli enemmän osasin jo kioskilta oman tupakka askin ostaa. Muistan senkin hetken hyvin, pyysin nimeltä Belmont tupakkamerkkiä, mutta värin sanoin väärin. Ei sellaista ollut, hävetti, mutta jonkun värisen askin käteeni sain.

Tänään 20.10 lopetin hääpäivämme kunniaksi tupakanpolton, illalla tupakanhimo kuitenkin iski ja vedin yhden savukkeen. Siihen se jäi, toivottavasti se todellakin oli viimeinen. Miksi myrkyttäisin itseäni lisää, sisälläni jylläävien syöpäsolujen lisäksi.

Käytössä ovat kaikki nikotiinikorvaushoidot, mitä olemassa on. https://www.nicotinell.fi/
Ei haittaa vaikka käyttäisin niitä kuukausia, kunhan en vain ratkea polttamaan. Vaikka hermot ovat kireällä, en anna periksi. Kyllä se uskottava on, päätös pitää tulla itseltä ei muiden kehotuksesta.

Muistan hyvin myös erään päivän, vajaa viikko ennen ensimmäistä lääkärissä käyntiäni. Yksi siskoistani kysyi minulta, mitä pitäisi tapahtua jotta lopettaisit tuon sauhuttelun. Perään hän heti korjasi, en tarkoita nyt mitään syöpää vaan minkälainen "herääminen" täytyisi tapahtua. En muista osasinko vastata siihen mitään? Mutta jälkeenpäin ajatellen, miksi hän osasi kysyä asiaa....

Olenko useammin lääkärissä kuin kotona?

Perjantai (6.10)
Tunne kurkussa on puristava, hengittäminen on vaikeaa. Kurkku on kuiva, kakoan ja oksennan varsinkin aamuisin. Eräs lukuisista suurentuneista rauhasista jatkaa kasvuaan. Psyykellä varmasti myös oma osansa tunteella.
Aamulla menen terveyskeskuksen päivystykseen. Lääkäri katsoo nieluun peilillä, jossa hyvä näkyvyys. Eli tilaa nielussa on runsaasti. Saan Somac kuurin oksenteluun.

Kiitän lääkäriä ajastaan ja ajattelen mielessäni; poltit kitalakeni sillä nielupeilillä jota spriilampulla lämmitit, että kiitos vaan.....

Seuraavan hematologin vastaanotolla Somac kehotetaan lopettamaan. Ei ole hyvä yhdistelmä tulevia sytostaattihoitoja ajatellen.

Keskiviikko (11.10)
Normaalit verikokeet omalla paikkakunnalla. Ovat valmiina kun tulevana perjantaina on taas heman vastaanotto.

Perjantai (13.10)
Ensin aamulla Tyksin lähetteellä Dentaliaan hammasröntgeniin (OPG), vastauksissa ei poikkeavaa.

Seuraavana vuorossa A-sairaala, hematologin vastaanotto. Siellä tapaan ensimmäisen kerran "oman lääkärini", joka tulee jatkossakin hoitamaan minua. Ensitapaaminen on hyvä, hän on luotettavan oloinen, kertoo paljon KLL:sta, asiansa osaava, selvät sävelet....

Kyselen miksi ei tarvitse ottaa koepalaa imusolmukkeesta. Ei ole tarpeen, KLL diagnoosi on tehty. (Jälkeenpäin harmittelen, miksi en kyseenalaistanut asiaa).

Saan myös hyviä uutisia. Osa luuydinnäyte vastauksista ovat valmistuneet. Ei FISH tai TP 53-löydöksiä. Nämä tiedot ovat positiivia, kertoo lääkäri. Tarkoituksena on aloittaa FCR-kuuri.

Saan lähetteen hammaslääkärille, vastusteluistani huolimatta "oma hammaslääkärini" ei kelvannut, vaan sekin hoito tehdään Tyksin kautta. Olen tosin käynyt joka vuosi hammaslääkärissä, säännöllisesti.

Samalla hän kirjoittaa valmiiksi jo lääkärilausunnon B1, jonka toimitan Kelalle. Todistus on tulevien kalliiden lääkkeiden erikoiskorvausta varten. http://www.kela.fi/laakkeet-ja-laakekorvaukset_erityiskorvaus

Maksa-arvoni ovat edelleen nousussa. TT-kuvaus ei antanut viitteitä syystä. Tämän vuoksi lääkärini haluaa vielä otattaa PET-TT kuvauksen.

Tässä kohdassa jo hermostun todella. Itken, olen vihainen, ääneni kohoaa. Annan tulla; miksi sitä ei pyydetty heti, aina vaan lisää tutkimuksia. Odotan ensin aikaa tutkimukseen viikon ja toisen viikon että saan tutkimusvastauksen. Tämä epätietoisuus ei lopu, en jaksa odottaa että hoitoni alkavat!!!
(Huom. monien KLL-potilaiden hoidon aloittaminen voi alkaa vasta vuosienkin päästä diagnoosin saamisesta).

Pyydän lähetteen psykiatrialle. Sen lauseen sanominen oli minulle iso kynnys. Olen aina ollut skeptinen, että menisin puhumaan vieraalle ihmiselle mielialastani.
Mutta tällä hetkellä en häpeä kertoa sitä ääneen, edes teille lukijoille. Se tunne kun itkusta ei tule loppua, se olo kun ei ole tuntia että en asiaa miettisi, unettomia öitä, ruokahaluttomuutta, suihkuun meneminenkin tuntuu ylitsepääsemättömältä. Otan kaiken avun vastaan, mitä vain on tarjolla, nyt en jaksa yksin.
Vaikka minulla on rakastava perhe, en halua puhua heille vaan itsestäni enkä itkeä heidän nähden. Varmasti he surevat asiaa kovin, miksi rasittaa läheisiään vielä enemmän omilla kyynelillä.

Ennen poistumista vastaanotolta, teen lääkärini kanssa "sopimuksen". Kiellän häntä kirjoittamasta sairaskertomukseeni mitään mielialastani ja itkukohtauksistani. Hymyillen hän lupaa sen, mutta toteaa että psykiatriseen lähetteeseen pitää jotain mainita. Huikkaan, okei suostun siihen, ja suljen vastaanoton oven perässäni.

Tiistai (17.10)
Jo viikon ajan alavatsani on ollut kipeä, nivusissa olevat patit painavat. Virtsahätä on jatkuvaa. Mainitsin siitä myös lääkärilleni, mutta hän sanoi että olen niin hermostunut jonka vuoksi pitää wc:ssä ravata.
Rakas työkaverini poikkeaa luokseni ja valitan vaivastani myös hänelle. Virtsatietulehdus sinulla on, hän toteaa. En tahdo sitä uskoa. Haen apteekista näyteliuskoja ja otan näytteen, tulehdus. Pitäähän itse ensin testata, ettei vaan tule turhaan mentyä päivystykseen.
Tämän jälkeen vien näytteen terveyskeskukseen ja saan antibiootti kuurin vaivaani. Muutaman päivän päästä olo helpottuu huomattavasti.

Keskiviikko (18.10)
Vuorossa Tyks, Dentalia. Jälleen lisää röntgenkuvauksia sekä hampaiden ja purennan tarkistus. Reikiä ei ole, mutta selvät merkit hampaiden narskuttelussa. Olen saanut muutama vuosi sitten hammaskiskot, koska tosiaan narskuttelen hampaitani öisin. Arvatkaa vaan olenko sitä käyttänyt, no en. Erittäin epämiellyttävät suussa.

Tämän jälkeen ajan seuraavalle paikkakunnalle. Tapaan psykiatrin ja psykiatrisen hoitajan. Itken, puhun, kysyn apua tähän olotilaan. Saanko vastuksia, en. Ehkä odotin liikaa, en tiedä.

Torstai (19.10)
Kaikki keinot ovat sallittuja? Haluan vielä toisen (vai oliko se jo kolmas vai neljäs) asiantuntijan mielipiteen sairaudestani. Haluan varmistua, että diagnoosini todella on tämä ja suunniteltu hoito on "paras".

Käyn Helsingissä yksityisessä Docrates syöpäsairaalassa https://www.docrates.com/.
Tulinko tosiaan lääkärin vastaanotolle. Odotus aula oli viihtyisästi sisustettu. Tarjolla oli pikkupurtavaa ja tuoreita hedelmiä. Venäjänkielistä puheensorinaa, tyylikkäiden naisten kenkien kopinaa....tuli tunne, kuka ei kuulu joukkoon. Täällä monet ottavat kaikki hoitonsa ja tutkimuksensa yksityisesti. Mutta muistutan taas, minulla on kattava vakuutus ja nyt on kyse vain tunnin vastaanottoajasta. Vakuutuksessani on vielä piikki auki.

Pääsen lääkärin kanssa keskustelemaan. Kyllä, myös hän on samoilla linjoilla suunnitellusta hoidostani. Lähden vastaanotolta erittäin toiveikkaana ja positiivisella mielellä. Keskustelutuokio antoi minulle uskoa ja toivoa tulevaisuuteen. En ehkä vielä kuollekaan tähän sairauteen.

Tutkimuksia

Tiistai (19.9)
Saavun kutsusta A-sairaalaan, hematologian poliklinikalle. Aviomieheni on mukana, mutta haluan mennä yksin vastaanottohuoneeseen. Jälleen kliininen tutkimus.

Saan lääkäriltä diagnoosin KLL (krooninen lymfaattinen leukemia). https://krooninenlymfaattinenleukemia.fi/
Se oli minulle suuri yllätys. En tiedä ennestään taudista mitään, en tunne ketään joka sitä sairastaa jne.

Jälleen itken, olen hermostunut, en osaa kysyä mitään, tunne että päässä suhisee. Muistan ainoastaan lääkärin sanat; tätä ei pysty parantamaan, mutta elinikää pystytään pitkittämään. Kantasolusiirrot ovat tässä tapauksessa erittäin harvinainen vaihtoehto.

Ote KLL-potilaan oppaasta.
KLL on hitaasti etenevä ja yleensä rauhallisesti käyttäytyvä pahanlaatuinen veritauti, jossa on poikkeavia B-lymfosyytteja eli B-imusolmuja. Nämä sairaat lymfosyytit kertyvät luuytimeen, vereen, imusolmukkeisiin ja pernaan.

Minulla itselleni havaittavissa olevat oireet olivat vain suurentuneet imusolmukkeet ja hikoilu. Hikoilun laitoin vaihdevuosien piikkiin, ja todellakin hormonikorvauslääkkeet lensivät tämän jälkeen roskakoriin!!
Lisäksi olen vuosia käyttänyt korkeiden kolesteroli arvojeni vuoksi lääkitystä, mutta ne kehotettiin lopettamaan, koska maksa-arvoni olivat myös koholla.

Seuraava vaihe on ottaa luuydinnäyte. Luuydinnäyte käsittää lymfosyyttien kromosomitutkimuksen (FISH), kertoo sairastuneiden lymfosyyttien määrän luuytimessä ja saadaan tarkempaa tietoa taudin luonteesta.
Onneksi saan ajan seuraaviin tutkimuksiin jo seuraavaksi päiväksi!

Keskiviikko (20.9)
Aamulla pirteänä T-sairaalan hematologian vuodeosastolle. Ensimmäisenä vuorossa verikokeet.
Saan esilääkkeeksi kipulääkkeen (Abstral 100 mikrog) ja pian pääsenkin luuydinnäytteen ottoon. Allekirjoitan myös luvan ottaa samalla näytteitä biopankkiin. Biopankkiin kootaan näytteitä ja tietoja lääketieteellistä ja tuotekehitystä varten. Hienoa, jos näin helpolla tavalla voimme auttaa lääketiedettä kehittymään eteenpäin.

Koepala otettiin lantion alueelta suoliluun takaharjanteesta eli cristasta. Toimenpide oli todellakin kivuton. Ainoastaan tietenkin puudutteen pisto tuntui sekä hieman näytteen aspirointi (näytteen imeminen). Lääkärin pahaksi onneksi hänelle sattui työtapaturma, hänen sormeensa osui "minuun ollut neula". Joten meiltä molemmilta otettiin vielä ns. veritapaturmanäytteet.
Jälkeen päin kysyin tältä ystävälliseltä lääkäriltä, saiko hän minulta jonkun tartunnan. Ei, kaikki oli kunnossa. Minulta on muuten otettu myös Hiv- ja hepatiitti- näytteet, negatiivisin tuloksin.

Koska leukapielissäni oleva kipu on jatkuvaa, sain lähetteen samalle päivälle myös korvalääkärille. Siellä ei löytynyt onneksi mitään selittävää.

Seuraavaksi tietokonetomografia (TT) eli viipalekuvaus varjoaineella.
Kuvausalue oli minun tapauksessani nivusista poskionteloihin. Tutkimus oli kivuton. Tutkimuspöydällä ollaan liikkumatta ja pöytä liikkuu kuvauslaitteen sisään. Ahtaanpaikan tunnetta kärsivälle ei tutkimus ole ahdistava, koska kuvauslaitteen aukko on noin 80 cm. Lopuksi sain varjoainetta kanyylin kautta kyynärtaipeen laskimoon.
Mutta varjoaineen laitto olikin tunne erikseen. Hetkellinen lämmöntunne koko vartalossa, metallin maku suussa ja tunne että nyt olen pissannut alleni (onneksi röntgenhoitaja kertoi tästä tunteesta etukäteen).
Osastolla vielä passittivat takaisin röntgeniin, että poskiontelot jäivät kuvaamatta. Reippaana siis takaisin röntgeniin, sain vastauksen; ei kyllä ne on kuvattu TT.ssa.

Pakko tässä vielä kertoa, myös luvattu ruokani, oli "kadonnut". Oikeasti, se ei minua yhtään haitannut!! Harmitti enemmän hoitajan puolesta kuinka pahoillaan hän siitä oli. Lohduttelin, että osaan ihan itse mennä kanttiiniin jos nälkä yllättää.

Odotin osastolla kotiutusta ja lääkärin tapaamista. Aamulla otetut verikokeeni olivat mystisesti kadonneet, joten uusien otto. Ei se minua haitannut, inhimillisiä erehdyksiä sattuu meille kaikille. Huomautuksena vielä, kreatiniini (munuais) arvo olisi ollut tähdellistä ennen TT-kuvausta, mutta kuvaus päätettiin tehdä siitä huolimatta vaikka vastausta ei ollut käytettävissä.
Tarkoitus oli vielä tavata osaston lääkäri, mutta hänen työaikansa loppui klo 15, eikä verikoe ja TT-kuvauksen vastauksia ymmärrettävistä syistä ollut vielä saatavilla. Hoitaja kertoi, että lääkäri soittaa tuloksista huomenna.

 

T-sairaala
Hematologia ja kantasolusiirtoyksikkö

Näkymä ulos televisiohuoneesta.
Ovatko nuo enkelipatsaat "oikeassa tilassa"? Itse olisin halunnut ne poistaa.

 

 

 


Torstai (21.9)
Lääkäri soittaa minulle. Kertoo TT-kuvauksen vastauksen. Olin sen jo itsekin katsonut Omakanta palvelun kautta. http://www.kanta.fi/
Hyviä uutisia olivat, että sisäelimet olivat normaalit. Osa luuydinnäytteistä tutkitaan Ruotsin Upsalassa, joten kaikkien vastusten saaminen kestää noin 3 viikkoa.

Lomamatka Turkkiin olisi viikon päästä. Kysyn asiaa lääkäriltä ja hänen kehotuksesta matka kannattaa perua. Minua se ei haittaa, mutta muut matkalle lähtijät. Tarkoitus oli lähteä Alanyaan mieheni, tyttäremme ja hänen 3-vuotiaan tyttärensä kanssa. Minua suretti, raivostutti, itketti.....minkä pettymyksen toisille tuotin. Tietenkin he olisivat voineet lähteä ilman minua, mutta siihen he eivät suostuneet. En tiedä surinko enemmän sillä hetkellä syöpääni vai sitä että myös muut joutuivat siitä kärsimään.

Maanantai (25.9)
Soitan osastolle ja pyydän jättämään viestin lääkärille, jospa hän  kirjoittaisi jatkoa sairaslomalle. Saan paperin. Jälkeenpäin ajatellen siitä ei ole minulle mitään hyötyä. Teen keikkatyötä, en ole siis työsuhteessa. Lisäksi olen yrittäjän roolissa, mieheni rakennusalan yrityksessä.

Viikonlopun pelokasta odotusta

Lauantai (9.9)
Olen normaalisti lauantaina töissä aamuvuorossa. Yritän olla niin kuin ei mitään olisi tapahtunut, mutta pelokkaat ajatukset ovat koko ajan silti mielessä.
Käyn välillä katsomassa salaa kännykkääni. Odotan pelon sekaisin tuntein Mehiläisen laboratoriotuloksia, näen ne itse kätevästi reaaliajassa OmaMehiläisen mobiilisovelluksesta. Ei vastauksia.....

Sunnuntai (10.9)
Äitini sai heinäkuussa laajan aivoverenvuodon, ja on edelleen hoidossa sairaalassa. Menemme siskoni (meitä tyttäriä on siis 4) kanssa äitiämme katsomaan, sovimme treffit sairaalan pihalle. Jo automatkalla sairaalaan näen verikoevastaukset, mitkä eivät näytä hyviltä. Ei, en käytä puhelinta samalla kun ajan??  Pyydän heti soittopyynnön hoitavalle lääkärilleni.
Vierailu sairaalassa menee joten kuten, en kuitenkaan ole aivan oma itseni. Odotan soittoa.....

Lähdemme pois äitini luota, ajelen yksin kotiin päin. Puhelin soi. Muistan ikuisesti sen kohdan tiestä, silta, työmaan vuoksi liikennevalot, odotan vuoroani liikennevaloissa. Todella, lymfosyytti arvot ovat huolestuttavan koholla. Lääkäri lupasi tehdä lähetteen hematologille. En muista puhelusta paljoa. En itke, sen aika on myöhemmin.

Maanantai (11.9)
Onneksi minulla on kattava sairauskuluvakuutus, ilman omavastuuta. Olen ottanut sen jo vuonna 2004. Niihin aikoihin sain diagnoosin Hortonin neuralgia, Sarjoittainen päänsärky. Silloin sain kokea kuinka paljon sairastaminen aiheuttaa rahanmenoa. Eihän vakuutus korvaa päänsärkyyn liittyviä menoja, mutta tulevaisuutta ajatellen muita mahdollisesti tulevia sairauksia. Erään työkaverin kanssa puhuimme asiasta yövuorossa ja päätimme olla ennakkoon fiksuja ja ottaa vakuutus, kuinka mahtava idea se oli.

Olen huolestunut, kuinka kauan joudun odottamaan hematologille pääsyä. Joten hätäisenä persoonana taas Mehiläiseen, tällä kertaa Turkuun, hematologin luokse.
Siellä dosentti, sisätautien erikoislääkäri/hematologi ottaa minut vastaan. Aloitan kertomalla alusta oireeni ja tutkimusten yhteydessä hän löytää myös molemmista kainaloista sekä nivuksista suurentuneita rauhasia. Tutkimusten ja olemassa olevien tulosten perusteella hän tekee lähetteen Tyksin päivystykseen, jossa suunnitellaan tutkimukset lymfoomaa (imusolmukesyöpä) ajatellen. Samalla tämä huolehtiva lääkäri tekee myös lähetteen hematologin poliklinikalle Tyksiin.
Itken vastaanotolla, hieman. Lääkäri on empaattinen ja lohduttaa. Muistan hänen viimeiset sanat kun poistun vastaanotolta; Saat hoidot ja olet jouluun mennessä kunnossa.

Menen Mehiläisen "maksuluukulle". Tärisevin käsin ojennan Kelakorttini....en tahdo löytää pankkikorttia kukkarostani. Romahdan itkuun, eikä maksamisesta tahdo tulla mitään. Pahoittelen virkailijalle itkuani ja saan vain soperrettua, aina ei uutiset ole hyviä.
Kävelen liukuovista ulos, ulkona paistaa aurinko. Askel on painava ja raskas, tunne että sydän pysähtyy. Miksi matka autolleni kestää näin kauan. Itken, en välitä muiden katseista. Miksi muut ihmiset puhuvat iloisesti toisilleen, miksi he nauravat, hymyilevät.... tunnen olevani niin yksin.

Ajan T-sairaalan päivystykseen. Siellä hoitaja pahoittelee jo etukäteen maanantai iltapäivän ruuhkaa. Ei se minua haittaa, jaksan kyllä odottaa.

Odotan päivystyksen aulassa. Siellä henkilökunta tekee töitään kuin isossa akvaariossa. Heidän kanslia on isojen lasi ikkunoiden ympäröimä.
Kuulen kun "akvaariossa" päivystävä lääkäri lukee saamaansa lähetettä minusta, puristelee päätään ja sanoo; Ei kaulan ultraääni ole päivystys asia. Se loukkaa minua, sanathan eivät olleet tarkoitettu minun kuultavaksi.

Lääkäri tulee muutaman kerran odotus aulaan luokseni, kyselee henkilökohtaisia asioitani muiden kuullen. Oliko se sopivaa, ei mielestäni, mutta en välitä.
Asiani ei ollut päivystyksellinen, ymmärrän sen kyllä.



Keskiviikko (13.9)
Olen saanut Tyksiin ajan hematologin poliklinikalle viikon päähän ja sen vuoksi käyn T-sairaalassa laboratoriossa. Näin verikoe vastaukset ovat silloin kaikki nähtävissä.

Hätäinen minä menen Turun Mehiläiseen kaulan alueen ultraääneen.
Muutama lause UÄ-vastauksesta:
Kookkaat patologiset imusolmukepaketit. Lymfooma on hyvin mahdollinen. Koepalaa ei oteta, koska kokonainen imusolmuke näytteeksi lienee järkevämpi.

Ensimmäinen käynti lääkärillä

Perjantai (8.9)
Aamulla edelleen kaulani imusolmukkeet ovat kipeät, turvonnut. Lisäksi vasemman puolen kyljessä tunnen kipeän patin (jälkeenpäin ajatellen ei ehkä liittynyt asiaan mitenkään ja se suli pois jo päivän päästä).
Netin kautta saan nopeasti ajan tutulta yleislääkäriltä Mehiläisessä. Hän muuten on kirjoittanut mielenkiintoisen kirjan, työstään Afrikan mantereella. Lääkäri, jolla on Suomen paras tietämys krokotiilien puremista.

Odotan rauhallisesti vastaanoton odotusaulassa, lääkärin huoneen ovi aukeaa ja turvallisen näköinen asiantuntija ojentaa kätensä, antaen jämäkän kättelypuristuksen. Istuudun ja alan kertomaan reippaasti  turvonneista imusolmukkeista. Hän palpoi kaulaani, kyselee onko ollut kuumetta, flunssaa jne. Kerron; lisäksi makuulla ollessani tunne, että hengittäminen vaivalloista, aivan kuin kurkussa olisi jotain ylimääräistä, ääneni madaltunut. Kaksoisleuasta ja tupakasta kaikki varmaan johtuu, itse tyhmyyttäni päättelen.
Kerron myös, että noin kuukausi sitten takaraivolla molemmin puolin oli symmetrisesti kipeät patit, joiden ajattelin olevan niskajännityksestä johtuvaa. Patit sulivat noin viikon kuluessa.
 

Nopeasti hän ehdottaa, että aloitetaan ottamalla verikokeita. Hyvä idea mielestäni, eli palaan odotusaulaan odottamaan laboratorioon kutsua. Ns. peruslabrat otetaan ja ollessani näytteiden otossa tulee myös lääkäri sinne ja pyytää ottamaan myös mononukleoosi (pusutauti) näytteen. Odottelen verikokeiden vastauksia vajaan tunnin, hyvä, pääsen käymään välillä ulkona tupakalla. En edelleenkään ole yhtään hermostunut tai huolissani, hyvä kun lääkäri ottaa huoleni tosissaan enkä kai tullut turhaan.
 

Odotan vastaanoton aulassa. Lääkäri kävelee ohitseni valkoisen takkinsa helmat heiluen, kädessään juuri valmistuneiden verikoetulosten printattu pieni paperin pala. Hän kädellään viittoen ohjaa minut uudelleen huoneeseensa.

Hänen ilmeensä kertoo paljon. Arvaan heti, että vastaukset eivät ole viitearvoissa. Lääkäri nojaa pöytäänsä vasten ja näyttää pientä printtitulostetta minulle. Pusutauti näyte on negatiivinen. Leukosyytit (valkosolut) ovat koholla, tarkempi leukosyyttien erittely vastauksen saa vasta päivän kahden päästä. Siitä nähdään onko esim. lymfosyytti (imusolut) arvot nousseet. Kun vastukset ovat valmiit, mahdollisesti viikonlopun aikana, lääkäri lupasi olla yhteydessä. 

Saan lähetteen keuhkokuville, joka voidaan onneksi ottaa saman tien. Odotan taas pääsyä kuulemaan kuvan vastausta. Thorax kuva onneksi on siisti.
Lääkäri väläyttää diagnoosin lymfooma? Olin yleisesti ottaen vastaanotolla suhteellisen tyyni, kerran kaksi taisin kyyneliä pyyhkiä.
 

Menemme lääkärin kanssa yhdessä uudestaan röntgenin "luukulle". Siellä suunnitellaan milloin on ensimmäinen vapaa aika kaulan alueen ultraääneen. Saan ajan viikon päähän, perjantaina 15 päivä. "Ongelmana" on vain se, ettei silloin vuorossa oleva röntgenlääkäri suostu ottamaan kaulan alueelta koepalaa, jos on tarvetta. 

Olin ihmetellyt jo monia kuukausia kaulaani, se oli oudon paksu. Olen luullut, että se on johtunut ainoastaan koko ajan lisääntyneeni painoni johdosta, onhan kaikilla ylipainoisilla kaksoisleuka? Kyllä se muuttuu kunhan saan painoani alas?
Ja muunkin kurkku ongelmani olen laittanut ainoastaan pitkän tupakka anamneesin piikkiin.