Marras-joulukuu 2017

Torstai 23.11

Käyn ottamassa influenssa rokotteen, jota en ole koskaan ennen ottanut. Nyt se ehkä on tarpeellista, myös perheenjäsenet ovat valveutuneita ja suojaavat itsensä. Koska kuulun riskiryhmään on rokote minulle ilmainen, se on maksuton myös lähipiirini henkilöille. Riskiryhmät

Olen kysynyt  lääkäriltä myös pneumokokki rokotteesta, ei ole kuulemma tarpeellista tässä vaiheessa. Pneumokokkirokote

Keskiviikko 29.11

Verikokeissa TYKS:ssä. T-sairaalan laboratoriossa on aina aamulla pitkät jonot, eikä ajanvaraus ennakkoon ole mahdollista. Minua ei jonotus haittaa, koska sukkakudin on aina mukana. Vaikka sormieni motoriikka ei ole nykyään paras mahdollinen, neulomisesta en ole luopunut. Silmukka ja kerros yksi kerrallaan, hitaasti, mutta varmasti.

Seuraavaksi syöpäosasto 1. Tapaan lääkärin joka kyselee tämänhetkistä vointia. Aina ennen vastaanottoa täytän kaavakkeen, jossa käydään läpi fyysistä sekä psyykkistä vointia.

Tällä hoitokerralla minulle tiputetaan ensimmäistä kertaa myös biologista lääkettä, rituksimabinia. Se annetaan ensimmäistä kertaa varmuuden vuoksi hitaana infuusiona,  koska mm. allerginen reaktio voi yllättää. Saan tiputuksen vasta seuraavana päivänä, koska "aika ei riitä" siihen tänään, osa verikoe vastauksistakaan ei ole vielä valmiina. Tiputus pitää suorittaa virka-aikana, jos mahdollisia sivuvaikutuksia tulee niin osaston lääkärit ovat vielä tavoitettavissa. Palaan kotiin ja huomenna aloitetaan uusi lääkitys.

Torstai 30.11
Saavun aamulla osastolle ja hoito voi alkaa. Sinä lukija et varmaan ole kiinnostunut lääkeaineista, mutta sinä/hän joka on kyseistä hoitoa saanut voi mahdollisesti olla kiinnostunut?
R-CHOP-hoito
- Somac 40 mg, suun kautta
- Histec 10 mg, suun kautta
- Paracetamol 1 g, suun kautta
- Prednisoli 100 mg, suun kautta

- Rituksimabi 700 mg (3-5 h)

- Syklofosfamidi 1380 mg (30 min)

- Vinkristiini 2 mg (1-2 min)

- Doksorubisiini 90 mg (15 min)

Mitään sivuvaikutuksia tai allergista reaktiota ei rituksimabista synny. Kun tiputus on ohi voin palata kotiin.

Yhdensuuntainen matkani sairaalaan on noin 100 kilometriä. Olen hyvin pystynyt ajamaan sen mennen tullen. Pahoinvointi ja etova olo tulee yleensä vasta kun olen kotona, eli ajamisessa ei ole ongelmaa. Jatkan jälleen kotona viiden päivän ajan vatsansuojan lääkkeen (Somac) sekä kortisonin (Prednisolon) käyttöä.

Maanantai 11.12

Olen ollut yhteydessä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen periytyvyysneuvontaan. Olen täyttänyt lomakkeen, jossa kysytään lähisukulaisten mahdollinen sairastuminen syöpään. Koska harrastan sukututkimusta, tiedän aika hyvin kaukaisempienkin sukulaisten kuolinsyyt. Tarkoitus oli mennä Meri-Karinaan hoitajan luo henkilökohtaiselle tapaamiselle. Olin kuitenkin niin pahoinvoiva, että peruin tapaamisen ja hoidimme asiani puhelimitse ja sähköpostitse, hienoa palvelua kaiken kaikkiaan. Hoitaja Syöpäyhdistyksestä kertoi, että tietojeni perusteella lääkäri haluaa olla minuun vielä yhteydessä.

Perinnöllisyyslääkäri soittaa. Hän käy läpi lähettämääni lomaketta. Hän kertoo tarkasti perinnöllisyydestä ja lopputulos on, sairastamani syövät eivät ole periytyvää. Hienoa! Ainoastaan rintasyöpä riski pitää ottaa huomioon.

Jos sinua kiinnostaa jonkun lähisukulaisesi kuolinsyy, on se mahdollista saada selville maksutta esim. tätä kautta. Kuolinsyyarkisto

Toinen vaihtoehto on kipittää seurakunnan kirkkoherranvirastoon ja tutkia tietoa kirkonkirjoista. Siinä on kuitenkin oma riskinsä, sairastua alla olevaan tautiin.

Genealogin tauti: Varoitus: Sukututkimusrokko (tarttuva)

Oireet: Jatkuva nurina nimistä, päivämääristä ja paikoista. Potilaalla on tyhjä ilme; joskus kuuro puolisolle ja lapsille. Ei ole kiinnostusta minkäänlaiseen työhön, lukuun ottamatta kuumeista asiakirjojen etsintää kirjastoissa ja virastoissa. Hänellä on kirjeiden kääntämispakko. Kiroaa kirjeidenkantajaa, ellei hän tuo kirjettä. Käy ahkerasti oudoissa paikoissa, kuten hautausmailla, raunioilla ja syrjäisillä autioilla maaseutualueilla. Puhuu salaisia iltapuheluja, ei näytä puolisolleen puhelinlaskuja ja mumisee itsekseen. Hänellä on outo, kaukana oleva ilme silmissään.

Hoito: Lääkehoito ei tehoa. Sairaus ei ole kuolemanvakava, mutta pahenee jatkuvasti. Potilaan pitäisi osallistua sukututkimusseminaareihin ja tilata sukututkimusaikakausilehtiä. Hänelle tulee antaa hiljainen soppi kodissa, missä hän voi olla yksin.

Huomautuksia: Tämän sairauden epätavallinen luonne on siinä, että mitä sairaammaksi potilas tulee, sitä enemmän hän nauttii siitä.

(Rota-Gene 12-1: J.Douglas Stewart JR, käännös AL)

Perjantai 15.12

Oma syöpälääkäri soittaa. Kaikkia tulevia tutkimusaikojani aikaistetaan, mobilisaatiohoitoa (kerron tästä myöhemmin lisää) ajatellen. Hematologian puoli halusi antaa uudet ajat, noin kuukausi suunniteltua aikaisemmin. Olen tästä tiedosta erittäin iloinen, mukavaa saada hyviäkin uutisia.

Tiistai 19.12

Käyn omassa terveyskeskuksessa verikokeilla, näin ovat valmiina torstaiseen mennessä.

Torstai 21.12

R-CHOP-hoito.

Saan samat lääkkeet kuin viimeksi, ainoastaan rituksimabin annetaan injektiona vatsanpeitteisiin. Hoitoni annetaan tällä kertaa polikliinisesti, koska mitään ongelmia eivät lääkkeet ole aiheuttaneet.

Poliklinikka on iso avoin sali. Mahdollisuus on levätä hoidon aikana vuoteella tai istua lepotuolissa. Asiakkaita on päivän aikana useita kymmeniä, hoidon pituus on tietenkin yksilöllistä.

Katselen hoitajien näppärää työskentelyä ja ystävällistä palvelua. Asiakkaiden ikähaitari on laaja sekä heidän kuntonsa selvästi vaihteleva. Puheensorinaa, puhelemien pirinää, naurahduksia, teräksisten apupöytien kilinää, henkilökunnan sandaalien "läpsytys ääntä", automaattisten liukuovien narahduksia.

Mietin, miksi ihmeessä olen täällä? Aivan kuin katselisin tätä hyörinää ulkopuolisen silmin. Olenko jonkun elokuvan näyttelijän roolissa, ihan helvetin huono leffa tämä ainakin on.

Mieti että olet ryhmässä, jossa on 30 ihmistä. Aletaan laskemaan siitä sakista joka kolmas henkilö, osuuko se sinuun? Ehkä on parempikin, että emme tiedä kenen vuoro on seuraavaksi olla täällä?

Sytostaattien sivuvaikutukset, jälleen kerran ne kärsin. En kerro niistä enempää......kukaan ei jaksa niistä lukea eikä varsinkaan kuunnella. Noin kaksi viikkoa myrkkyjen jälkeen ne minua piinaavat. Viimeinen viikko on hyvä ja sitten onkin taas uusien sytostaattien vuoro. Näin se elämä kulkee kolmen viikon periodeissa.

Olen koittanut tehdä lupauksen. Kun tapaan tuttavia, vältän ettei keskustelu ole vain minun vointini puhumista. Ei kohta kukaan jaksa tavata/soittaa minulle, koska puhun aina vaan itsestäni.

Keskiviikko 27.12

Koko päivän oloni on huono ja voimaton. Lopulta illalla ennen nukkumaan menoa mittaan lämmön, 38 astetta. Ohjeeksi on annettu jos lämpö nousee 37,5, heti sairaalaan.

Pikku Timanttini on meillä yö hoidossa, joten mieheni ei voi minua lähteä kuljettamaan ja oma kuntoni ei salli autolla ajoa. Soitan Kelataksin. Odotan linjoilla, ei vastausta. Olen malttamaton ja soitan paikalle normaalin taksin. Taksi on avulias ja kertoo keinon miten kannattaa toimia. Hän ajaa ohikulku matkalla olevan taksikopin pihalle ja siinä kohtaa pääsenkin Kelataksin puhelinlinjoille. Kerron kotiosoitteeni mistä minut saisi hakea ja kyseinen taksi saa samalla siitä kyydin. Koska maksukattoni 300 euroa on jo täynnä en joudu maksamaan euroakaan matkasta. Kyllä tässä asiassa on yhteiskunta hyvin järjestänyt asiat.

Päivystyksessä otetaan verikoe, nieluviljely, influenssa näyte sekä keuhkokuva. Päivystyksessä on henkilökunnalla kiire, mutta he eivät näytä sitä. Asiakasta kuunnellaan, kerrotaan rauhallisesti mitä tehdään ja miksi tehdään.  Koska tulehdusarvo on hieman koholla suonensisäinen antibiootti on tarpeen. Olen päivystyksessä tasan 3,5 tuntia eli nopeasti sain vaadittavat tutkimukset ja hoito aloitettiin. Minut siirretään osastolle.

Lauantai 30.12

Torstai ja perjantai päivät kuluvat osasto hoidossa. Joka päivä seurataan tulehdusarvon suuntaa ja antibiootti hoito jatkuu. Ehdotin, että enkö voisi mennä oman paikkakunnan terveyskeskukseen kaksi kertaa vuorokaudessa ottamaan lääkkeen? Ehkä se olisikin onnistunut, mutta tulehdusarvon kontrolli olisi tuottanut vaikeuksia, koska siellä ei laboratorio ole viikonloppuisin auki.

Kotiutus lauantaina, uudenvuoden aatonaattona. Antibiootit saavat jatkua viikon suun kautta.

Diagnoosi oli määrittelemätön kuume. Kaksi  viikkoa myöhemmin sain kuulla, että kuumeen syynä oli nielutulehdus, no tulihan sekin tauti koettua. Ilmankos minulla oli ollut reilu viikko sitten viikon ajan kurkku niin pirun kipeä, muita oireita ei ollut joten vaan kärvistelin. Oma Kanta palvelu on hyvä, mutta kaikkia tutkimus vastauksia ei siellä ole. Tai jos ovatkin niin viive on pitkä.

P.s Ensi kirjoituksessa eritän pinnistää ja edes keksimällä keksiä jotain positiivistakin, katsotaan onnistunko siinä?

Hiukset, osa 1

Mieti omia hiuksiasi. Laita vaikka sormesi hiussortuviisi ja koskettele niitä.

Olet kampaamossa ja kampaaja laittaa väriä tukkaasi. Värisuti vaeltelee järjestelmällisesti hiuspohjassasi ja värimassa tuntuu mukavan viileältä. Väri saa vaikuttaa ja lopulta se pestään lämpimällä vedellä pois. Hoitoaineen vaikuttaessa kampaaja hieroo päänahkaasi, suljet silmäsi ja rentoudut.
Mietitte luottokampaajasi kanssa mahdollisesti uutta hiustyyliä vai olisiko sittenkin turvallisempaa mennä saman kaavan mukaan, tasoitellaan vaan latvoja. Alkaa yhdistelmä saksien ääni ja kampaajan näppärät kädet. Fööni ja harja alkavat yhteistyön. Tunnet harjan päänahkaa vasten, miten miellyttävää onkaan kun harja kulkee pitkin hiuspohjaa.

Kampaamo käynnin jälkeen hiuksesi ovat ihanan kuohkeat, ryhdikkäät ja aivan kuin itsetuntosikin nousisi kun tukkasi on hyvin. Ne ovat terveet ja ilmavat, pysähdyt peilin eteen katselemaan niitä hieman pitemmäksi aikaan kuin yleensä.

Suihkusta tullessa kiedot pyyheliinan turbaaniksi päähäsi. Myöhemmin avaat turbaanin ja harjaat märkää tukkaasi ja ne tuntuvat kostealta niskassa ja selässä.

Joku päivä manaat hiuksiasi, harmaa hiuskiehkura ohimolla, hiukset pitäisi pestä ja kuivata, IKÄVÄÄ HOMMAA.

Kun  hoitoni aloitettiin pyysin kampaaja siskoani leikkaamaan puolipitkät hiukseni lyhyeksi. Näin saisin hieman esimakua tulevaan. Lopputulos ei miellyttänyt minua. koska minulla ei koskaan ole ollut lyhyttä mallia. Siitä lähtien aloin pitämään pipoa päivin ja öin, halusin tottua tulevaan hiuksettomuuteen.

Tasan kaksi viikkoa ensimmäisistä sytostaatteistani se alkoi.
Perjantai-ilta,  olin menossa nukkumaan ja odotin unta. Aloin haromaan hiuksiani otsalta.....käteeni jäi tukko hiuksia. Tein saman liikkeen uudestaan, taas hiuksia sormissa. Nousin ylös sängystä, itkin. Vaikka tiesin, että näin tapahtuu en ollut tajunnut miltä se todella tuntuu.

Kun kävin suihkussa lattiakaivoon ilmestyi aina läjä hiuksia. Yritin naivisti kosketella varovasti hiuksia, jotta ne ei lähtisi. Niitä oli suussa, korvissa ja nenässä. Kun toinen siskoni tuli käymään annoin hänelle sakset käteen ja sanoin; "Tee se, leikkaa ne ihan klaniksi! Nyt ei tarvita ammattitaitoa tähän."

En katso itseäni peilistä, ilman pipoa. Vain pari kertaa muistaakseni olen pysähtynyt peilin eteen ilman päähinettä ja katsonut kasvojani, lopputuloksena hillitön itku. Eikö riitä, että sairastan vakavaa tautia, miksi sen pitää näkyä myös ulkoisesti?

Olen ostanut erilaisia päähineitä, mutta mitkään ei minun kasvoihini näytä hyvältä. Mutta onneksi on talvi aika, eikä hattu päässä oleminen ole oudoksuttavaa. Peruukkia en aio hankkia.

Miksi hiuksettomuus voi olla näin kova paikka minulle? Lasken päiviä milloin saan viimeiset sytostaatit ja hiusten takaisin kasvu voisi alkaa. Vaikka on mitä muotivillityksiä, miksi ei koskaan ole muotia olla kalju?
Mutta ajattelen myös toisia syöpä potilaita, ketkä ovat menettäneet hiuksien lisäksi jonkun raajansa. Ja entä teini-ikäiset, miltä kaljuus heiltä todella voi tuntua. Teini-ikä jolloin muutenkin on tarkka ulkonäöstään ja identiteetistään.

Ne ovat vaan hiukset ja ne kasvaa takaisin, tiedän. Mutta en voi itselleni mitään, en pysty olemaan murehtimatta hiuksettomuutta. En ole koskaan tajunnut, miten tämä voi invalidisoida näin paljon. Vältän ihmisten tapaamista, ja jos liikun jossakin teen mieluiten sen pimeään aikaan. Lisäksi päänahka on arka, jonka vuoksi päähineiden materiaali pitää olla erittäin pehmeää.

En pysty samaistumaan miltä tuntuu ihmiseltä, joka sairastaa alopeciaa.https://www.allergia.fi/iho/alopecia-areata/. He joutuvat kärsimään hiuksettomuudesta koko ikänsä.

Kun siskoni tapaavat minua, myös heillä on pipot päässä. En ymmärrä miksi, vaikka on niin leuto talvi? Vai paleleeko heidän päätä nykyään, sisätiloissakin? 

Tämä oli hiukset osa 1, varmasti kirjoitan vielä osan 2.
Olen päivitellyt blogiani harvakseltaan. Syy siihen on, etten osaa kirjoittaa tuntemuksiani. Nytkään en tiedä saanko välitettyä ajatuksiani mahdollisille lukijoille. En edes keksinyt tähän yhteyteen mitään kuvaa tai en edes halunnut yrittää keksiä.