Diagnoosi - syöpä

tiistai 19. kesäkuuta 2018

R-ICE hoito

To 1.3
Taas yritetään uutta sytostaatti yhdistelmää eli osastolle lääkehoitoon. Vuorossa kolmen vuorokauden tiputus, mikä siis kestää torstaisesta lauantaihin, vuorokausien ympäri. Hoito on nimeltään R-ICE.

Rituksimabi 1400 mg (3-5 h)
Etoposidi 165 mg (30-60 min)
Karboplatiini 425 mg (30 min)
Mesna 2050 mg (2 h)
Ifosfamidi 2730 mg x 3 (24 h)
Mesna 1400 mg (24 h)
Mesna 1025 mg (12 h)
Lipegfilgrastiimi 6 mg sc (ihon alle)

La 3.3
Lauantaina olisi ollut kotiin lähtö, mutta kuumeilu alkoi. Lisäksi flunssan oireita ja trombosytopenia (verihiutaleet matalat). Aloitettiin Tazocin antibiootti suonensisäisesti. Verihiutaleet eivät laskeneet huolestuttavan alas, joten trombosyyttejä ei tarvinnut koko sairaalassa olo ajan tiputtaa.

Maanantaina otettiin keuhkokuva, missä ei tulehduksellista näkynyt.
Suunnitellusti kyseiseen sytostaattihoitoon kuului maanantaina myös pistää Neulasta injektio, yhden kerran.

"Neulastaa annetaan solunsalpaajahoidon yhteydessä. Sitä käytetään lyhentämään näiden lääkkeiden aiheuttaman neutropenian (veren valkosoluvajauksen) kestoa ja vähentämään kuumeisen neutropenian esiintymistä."

Koska Neulastan hinta on kallis, ei sairaanhoitopiiri sitä maksa. Sain siis reseptin ja ohjeen hakea sen itse apteekista. Mutta nyt kun olin kuumeessa ja muutenkin vuoteenomana en apteekkiin kyennyt itse lähtemään.
Mutta mitä tekee eräs hoitaja osastolla. Pyytää kelakorttini ja hakee lääkkeen kävelymatkan päässä olevasta apteekista. Voi herranen aika mikä  ystävällisyys ja empaattisuus!! Lääke olisi maksanut ilman kelakorvattavuutta 1076 euroa, mutta itse maksan siitä vain omavastuu osuuden, 1,14 €. Sairaanhoitopiiri olisi kyllä kustantanut vastaavan ja huomattavasti halvemman tuotteen, mutta sitä olisi tarvinnut pistää viitenä peräkkäisenä päivänä.

Ti 6.3
Flunssa ja väsymys jatkuu. Influenssa näyte vastaukset kertovat kyseessä olevan RS-virus. Osastolla on paikkapulaa, joten minua ei yhden hengen huoneeseen voida sijoittaa. Lisäksi saan ohjeen, etten kulje osaston käytävillä tartuntavaaran vuoksi.
Yritän puhua itselleni yhden hengen huonetta, koska on epämiellyttävää tietävänsä kantavansa virusta ja jonka voin tartuttaa vieruskaverille. Myös huonetoverilta näytteet otetaan, olemmehan olleet jo useamman päivän samassa huoneessa.
Onneksi saan loputa yhden hengen eritys huoneen. Päivät menevät suurilta osin nukkuessa. Kuulin jälkeenpäin, että en onneksi ollut tartuttanut vieruskaveriani!

La 10.3
Vatsan seutuni iho on arka ja siinä on ärhäkkään näköinen ihottuma-alue. Päivystävä lääkäri käy kurkkaamassa ja saa diagnoosiksi vyöruusun. Aciklovir lääke siis alkaa.

Ma 12.3
Liki kaksi viikkoa olen osasto hoidossa ollut ja joka päivä on veriarvoni otettu. Kotiudun ja suun kautta jatkan Acikloviria ja Amoxinia.

Ti 13.3-Pe 16.3
Joka päivä labrat omassa terveyskeskuksessa.

Pe 16.3
Tyksin lääkäri soittaa. Trombosyytti arvoni ovat 9 (viitearvo 150–360 E9/l) eli tarvitsen verihiutaleita. Lääkäri antaa ohjeen mennä lähimpään aluesairaalaan tiputusta varten.

Lähden saman tien sairaalan päivystykseen jossa on Tyksin ohjeistus hoidolle saatu. Tyksin ohjeiden mukaan tarvitsen kaksi pussia sädetettyjä verihiutaleita.
Mutta aluesairaala ei jostakin syystä ole saanut tarpeeksi täsmällisiä ohjeita Tyksiltä. Heillä ei ole sädetettyjä hiutaleita.
Koska yleiskuntoni on suhteellisen hyvä eikä verenvuotoa mistään, saan ohjeen mennä kotiin ja tulla seuraavana päivänä takaisin.

Sädetys estää lymfosyyttien (imusolut) aktivoitumisen ja jakaantumisen ja siten ehkäisee käänteishyljintäreaktion. Käänteishyljinnälle ovat alttiita mm. hematologiset potilaat.

La 17.3
Palaan sairaalaan. Polikliinisesti minulle tiputetaan kaksi pussia verihiutaleita.

Su 18.3
Lähimpään sairaalaan verikoe kontrolliin. Katson arvot itse Kanta.fi:stä ja trombosyytit nousseet välttävälle tasolle.


















keskiviikko 13. kesäkuuta 2018

Helmikuun tunnelmia

Ke 31.1
Kävin Tyksissä myös eilen, mutta olinkin saanut väärän vastaanottoajan eli takaisin kotiin. No, sattuuhan sitä inhimillisiä erehdyksiä. Kyllähän minunkin olisi pitänyt ymmärtää, että päivä oli kutsussa väärä. Jotenkin sitä menee vain jossakin sumussa eikä aina osaa kyseenalaistaa asioita.

Käynti T-sairaalassa verikokeilla ja lääkärin vastaanotto. Lääkäri tekee samat rutiinit kuin aikasemminkin, labrojen tarkistus, haastattelu ja pattien palpaatio (tunnustelu).
Patit mm. kaulalla sekä kainaloissa jatkavat kasvuaan. Esim kainalossa oleva patti on noin appelsiinin kokoinen. Koska hoitovaste on huono hoitoni vaihdetaan.

To 1.2
Saavun päiväosastolle, jossa saan suunnitellun tiputuksen. Kysessä on ns. RB-hoito. Sitä käytetään mm. non-Hodgkin lymfoomassa.

Esilääkkeinä Parasetamoli 1 g ja Setiritsiini 10 mg suun kautta. Suonensisäisesti Oradexon 10 mg ja Granisetron 1 mg.
Suoneen;
Rituksimabi (Mabthera) 1400 mg
Bendamustiini (Ribomustin) 170 mg

Bendamustiini on "vanha lääke", kauan käytössä ollut ja hyviä hoitovasteita saanut. Voin vain toivoa, että lopulta joku lääke tehoaa myös minulle.

Pe 2.2
Takaisin osastolle saamaan tiputus. Nyt tiputetaan ainoastaan yksi lääkeaine, Bendamustiini 170 mg (1 h).

La 3.2
Lauantai päivänä olen aivan uupunut. Koko päivä menee lepäilessä, ruoka ei maistu ja huono olo vaivaa. Kuume nousee. Yritän itse lääkitä itseäni, jospa se olisi vain kuumepiikki joka menee ohi. Mutta ei, lämpö ei laske.

Tyksiin vaan on lähdettävä, voi kurjuus. Matka tuntuu niin piinaavalta kuumeessa. Vaikka saan olla kylläkin kiitollinen, ettei matkaa ole enempää. Kuinka monta kertaa pitempi matka on monilla muilla, satoja kilometrejä!

Päivytyksessä istumista. Vetoinen aula, kovat penkit, palelen. Yskiviä aikuisia, itkeviä lapsia, lääke-/huumetokkurassa (?) olevia, odottelua, odottelua.
Lopulta pääsen hoitajan arviointiin, mutta kuumeinen syöpäpotilashan otetaan heti tarkempiin tutkimuksiin. Vuorossa verikokeet, veriviljely, infuenssanäytteet, keuhkokuva. Kaikki käy nopeasti ja rutiininomaisesti, kunhan hoitoputkeen pääsee.
Koska tulehdusarvo on koholla, osastolle suonensisäisille antibiooteille.

Olen kuumeen vuoksi niin väsynyt, että olen oikeastaan tyytyväinen osastolle pääsystä. Kun ihminen on tarpeeksi sairas ei osastolla olo ole epämieluisaa, päinvastoin.
Sitä olen ihmetellyt, että miksi aina saan huonekaveriksi puheliaan ihmisen. En jaksa puhua, en jaksa kertoa omasta sairaudestani, en jaksa kuunnella televisiota, haluan olla hiljaisuudessa.....

Tiistaina 6.päivä tulehdusarvo laskusuunnassa, joten kotiudun suun kautta otettavan antibiootin turvin.Diagnoosina määrittämätön bakteeri-infektio.

Pe 9.2
Kontrollilabrat omassa terveyskeskuksessa. Veriarvot tautini huomioon ottaen hyvät.

Ke 28.2
Tyksissä labrat sekä lääkärin vastaanotto. Lääkäri palpoi imusolmukkeita. Imusolmukkeet eivät ole pienentyneet. Nivusissa, kainaloissa sekä kaulalla ne tuntuvat selvästi sekä ovat kivuliaat.
Olen itkuinen, eikö tätä saatanan tautia saada pysähtymään.

Ajattelen mielessäni, en jaksa rampata täällä, selvä hoitoväsymys mielestäni. Mikään ei auta, viime vuoden syyskuusta lähtien tämä epätoivoinen tunne on kestänyt.
Lääkäri selittää jäljellä olevia hoitomuotoja. En jaksa kuunnella, ja itkeminenkin hävettää. Miksi en pysty kovettamaan itseäni edes lääkärinvastaanoton ajaksi.