Tutkimuksia

Tiistai (19.9)
Saavun kutsusta A-sairaalaan, hematologian poliklinikalle. Aviomieheni on mukana, mutta haluan mennä yksin vastaanottohuoneeseen. Jälleen kliininen tutkimus.

Saan lääkäriltä diagnoosin KLL (krooninen lymfaattinen leukemia). https://krooninenlymfaattinenleukemia.fi/
Se oli minulle suuri yllätys. En tiedä ennestään taudista mitään, en tunne ketään joka sitä sairastaa jne.

Jälleen itken, olen hermostunut, en osaa kysyä mitään, tunne että päässä suhisee. Muistan ainoastaan lääkärin sanat; tätä ei pysty parantamaan, mutta elinikää pystytään pitkittämään. Kantasolusiirrot ovat tässä tapauksessa erittäin harvinainen vaihtoehto.

Ote KLL-potilaan oppaasta.
KLL on hitaasti etenevä ja yleensä rauhallisesti käyttäytyvä pahanlaatuinen veritauti, jossa on poikkeavia B-lymfosyytteja eli B-imusolmuja. Nämä sairaat lymfosyytit kertyvät luuytimeen, vereen, imusolmukkeisiin ja pernaan.

Minulla itselleni havaittavissa olevat oireet olivat vain suurentuneet imusolmukkeet ja hikoilu. Hikoilun laitoin vaihdevuosien piikkiin, ja todellakin hormonikorvauslääkkeet lensivät tämän jälkeen roskakoriin!!
Lisäksi olen vuosia käyttänyt korkeiden kolesteroli arvojeni vuoksi lääkitystä, mutta ne kehotettiin lopettamaan, koska maksa-arvoni olivat myös koholla.

Seuraava vaihe on ottaa luuydinnäyte. Luuydinnäyte käsittää lymfosyyttien kromosomitutkimuksen (FISH), kertoo sairastuneiden lymfosyyttien määrän luuytimessä ja saadaan tarkempaa tietoa taudin luonteesta.
Onneksi saan ajan seuraaviin tutkimuksiin jo seuraavaksi päiväksi!

Keskiviikko (20.9)
Aamulla pirteänä T-sairaalan hematologian vuodeosastolle. Ensimmäisenä vuorossa verikokeet.
Saan esilääkkeeksi kipulääkkeen (Abstral 100 mikrog) ja pian pääsenkin luuydinnäytteen ottoon. Allekirjoitan myös luvan ottaa samalla näytteitä biopankkiin. Biopankkiin kootaan näytteitä ja tietoja lääketieteellistä ja tuotekehitystä varten. Hienoa, jos näin helpolla tavalla voimme auttaa lääketiedettä kehittymään eteenpäin.

Koepala otettiin lantion alueelta suoliluun takaharjanteesta eli cristasta. Toimenpide oli todellakin kivuton. Ainoastaan tietenkin puudutteen pisto tuntui sekä hieman näytteen aspirointi (näytteen imeminen). Lääkärin pahaksi onneksi hänelle sattui työtapaturma, hänen sormeensa osui "minuun ollut neula". Joten meiltä molemmilta otettiin vielä ns. veritapaturmanäytteet.
Jälkeen päin kysyin tältä ystävälliseltä lääkäriltä, saiko hän minulta jonkun tartunnan. Ei, kaikki oli kunnossa. Minulta on muuten otettu myös Hiv- ja hepatiitti- näytteet, negatiivisin tuloksin.

Koska leukapielissäni oleva kipu on jatkuvaa, sain lähetteen samalle päivälle myös korvalääkärille. Siellä ei löytynyt onneksi mitään selittävää.

Seuraavaksi tietokonetomografia (TT) eli viipalekuvaus varjoaineella.
Kuvausalue oli minun tapauksessani nivusista poskionteloihin. Tutkimus oli kivuton. Tutkimuspöydällä ollaan liikkumatta ja pöytä liikkuu kuvauslaitteen sisään. Ahtaanpaikan tunnetta kärsivälle ei tutkimus ole ahdistava, koska kuvauslaitteen aukko on noin 80 cm. Lopuksi sain varjoainetta kanyylin kautta kyynärtaipeen laskimoon.
Mutta varjoaineen laitto olikin tunne erikseen. Hetkellinen lämmöntunne koko vartalossa, metallin maku suussa ja tunne että nyt olen pissannut alleni (onneksi röntgenhoitaja kertoi tästä tunteesta etukäteen).
Osastolla vielä passittivat takaisin röntgeniin, että poskiontelot jäivät kuvaamatta. Reippaana siis takaisin röntgeniin, sain vastauksen; ei kyllä ne on kuvattu TT.ssa.

Pakko tässä vielä kertoa, myös luvattu ruokani, oli "kadonnut". Oikeasti, se ei minua yhtään haitannut!! Harmitti enemmän hoitajan puolesta kuinka pahoillaan hän siitä oli. Lohduttelin, että osaan ihan itse mennä kanttiiniin jos nälkä yllättää.

Odotin osastolla kotiutusta ja lääkärin tapaamista. Aamulla otetut verikokeeni olivat mystisesti kadonneet, joten uusien otto. Ei se minua haitannut, inhimillisiä erehdyksiä sattuu meille kaikille. Huomautuksena vielä, kreatiniini (munuais) arvo olisi ollut tähdellistä ennen TT-kuvausta, mutta kuvaus päätettiin tehdä siitä huolimatta vaikka vastausta ei ollut käytettävissä.
Tarkoitus oli vielä tavata osaston lääkäri, mutta hänen työaikansa loppui klo 15, eikä verikoe ja TT-kuvauksen vastauksia ymmärrettävistä syistä ollut vielä saatavilla. Hoitaja kertoi, että lääkäri soittaa tuloksista huomenna.

 

T-sairaala
Hematologia ja kantasolusiirtoyksikkö

Näkymä ulos televisiohuoneesta.
Ovatko nuo enkelipatsaat "oikeassa tilassa"? Itse olisin halunnut ne poistaa.

 

 

 


Torstai (21.9)
Lääkäri soittaa minulle. Kertoo TT-kuvauksen vastauksen. Olin sen jo itsekin katsonut Omakanta palvelun kautta. http://www.kanta.fi/
Hyviä uutisia olivat, että sisäelimet olivat normaalit. Osa luuydinnäytteistä tutkitaan Ruotsin Upsalassa, joten kaikkien vastusten saaminen kestää noin 3 viikkoa.

Lomamatka Turkkiin olisi viikon päästä. Kysyn asiaa lääkäriltä ja hänen kehotuksesta matka kannattaa perua. Minua se ei haittaa, mutta muut matkalle lähtijät. Tarkoitus oli lähteä Alanyaan mieheni, tyttäremme ja hänen 3-vuotiaan tyttärensä kanssa. Minua suretti, raivostutti, itketti.....minkä pettymyksen toisille tuotin. Tietenkin he olisivat voineet lähteä ilman minua, mutta siihen he eivät suostuneet. En tiedä surinko enemmän sillä hetkellä syöpääni vai sitä että myös muut joutuivat siitä kärsimään.

Maanantai (25.9)
Soitan osastolle ja pyydän jättämään viestin lääkärille, jospa hän  kirjoittaisi jatkoa sairaslomalle. Saan paperin. Jälkeenpäin ajatellen siitä ei ole minulle mitään hyötyä. Teen keikkatyötä, en ole siis työsuhteessa. Lisäksi olen yrittäjän roolissa, mieheni rakennusalan yrityksessä.

Viikonlopun pelokasta odotusta

Lauantai (9.9)
Olen normaalisti lauantaina töissä aamuvuorossa. Yritän olla niin kuin ei mitään olisi tapahtunut, mutta pelokkaat ajatukset ovat koko ajan silti mielessä.
Käyn välillä katsomassa salaa kännykkääni. Odotan pelon sekaisin tuntein Mehiläisen laboratoriotuloksia, näen ne itse kätevästi reaaliajassa OmaMehiläisen mobiilisovelluksesta. Ei vastauksia.....

Sunnuntai (10.9)
Äitini sai heinäkuussa laajan aivoverenvuodon, ja on edelleen hoidossa sairaalassa. Menemme siskoni (meitä tyttäriä on siis 4) kanssa äitiämme katsomaan, sovimme treffit sairaalan pihalle. Jo automatkalla sairaalaan näen verikoevastaukset, mitkä eivät näytä hyviltä. Ei, en käytä puhelinta samalla kun ajan??  Pyydän heti soittopyynnön hoitavalle lääkärilleni.
Vierailu sairaalassa menee joten kuten, en kuitenkaan ole aivan oma itseni. Odotan soittoa.....

Lähdemme pois äitini luota, ajelen yksin kotiin päin. Puhelin soi. Muistan ikuisesti sen kohdan tiestä, silta, työmaan vuoksi liikennevalot, odotan vuoroani liikennevaloissa. Todella, lymfosyytti arvot ovat huolestuttavan koholla. Lääkäri lupasi tehdä lähetteen hematologille. En muista puhelusta paljoa. En itke, sen aika on myöhemmin.

Maanantai (11.9)
Onneksi minulla on kattava sairauskuluvakuutus, ilman omavastuuta. Olen ottanut sen jo vuonna 2004. Niihin aikoihin sain diagnoosin Hortonin neuralgia, Sarjoittainen päänsärky. Silloin sain kokea kuinka paljon sairastaminen aiheuttaa rahanmenoa. Eihän vakuutus korvaa päänsärkyyn liittyviä menoja, mutta tulevaisuutta ajatellen muita mahdollisesti tulevia sairauksia. Erään työkaverin kanssa puhuimme asiasta yövuorossa ja päätimme olla ennakkoon fiksuja ja ottaa vakuutus, kuinka mahtava idea se oli.

Olen huolestunut, kuinka kauan joudun odottamaan hematologille pääsyä. Joten hätäisenä persoonana taas Mehiläiseen, tällä kertaa Turkuun, hematologin luokse.
Siellä dosentti, sisätautien erikoislääkäri/hematologi ottaa minut vastaan. Aloitan kertomalla alusta oireeni ja tutkimusten yhteydessä hän löytää myös molemmista kainaloista sekä nivuksista suurentuneita rauhasia. Tutkimusten ja olemassa olevien tulosten perusteella hän tekee lähetteen Tyksin päivystykseen, jossa suunnitellaan tutkimukset lymfoomaa (imusolmukesyöpä) ajatellen. Samalla tämä huolehtiva lääkäri tekee myös lähetteen hematologin poliklinikalle Tyksiin.
Itken vastaanotolla, hieman. Lääkäri on empaattinen ja lohduttaa. Muistan hänen viimeiset sanat kun poistun vastaanotolta; Saat hoidot ja olet jouluun mennessä kunnossa.

Menen Mehiläisen "maksuluukulle". Tärisevin käsin ojennan Kelakorttini....en tahdo löytää pankkikorttia kukkarostani. Romahdan itkuun, eikä maksamisesta tahdo tulla mitään. Pahoittelen virkailijalle itkuani ja saan vain soperrettua, aina ei uutiset ole hyviä.
Kävelen liukuovista ulos, ulkona paistaa aurinko. Askel on painava ja raskas, tunne että sydän pysähtyy. Miksi matka autolleni kestää näin kauan. Itken, en välitä muiden katseista. Miksi muut ihmiset puhuvat iloisesti toisilleen, miksi he nauravat, hymyilevät.... tunnen olevani niin yksin.

Ajan T-sairaalan päivystykseen. Siellä hoitaja pahoittelee jo etukäteen maanantai iltapäivän ruuhkaa. Ei se minua haittaa, jaksan kyllä odottaa.

Odotan päivystyksen aulassa. Siellä henkilökunta tekee töitään kuin isossa akvaariossa. Heidän kanslia on isojen lasi ikkunoiden ympäröimä.
Kuulen kun "akvaariossa" päivystävä lääkäri lukee saamaansa lähetettä minusta, puristelee päätään ja sanoo; Ei kaulan ultraääni ole päivystys asia. Se loukkaa minua, sanathan eivät olleet tarkoitettu minun kuultavaksi.

Lääkäri tulee muutaman kerran odotus aulaan luokseni, kyselee henkilökohtaisia asioitani muiden kuullen. Oliko se sopivaa, ei mielestäni, mutta en välitä.
Asiani ei ollut päivystyksellinen, ymmärrän sen kyllä.



Keskiviikko (13.9)
Olen saanut Tyksiin ajan hematologin poliklinikalle viikon päähän ja sen vuoksi käyn T-sairaalassa laboratoriossa. Näin verikoe vastaukset ovat silloin kaikki nähtävissä.

Hätäinen minä menen Turun Mehiläiseen kaulan alueen ultraääneen.
Muutama lause UÄ-vastauksesta:
Kookkaat patologiset imusolmukepaketit. Lymfooma on hyvin mahdollinen. Koepalaa ei oteta, koska kokonainen imusolmuke näytteeksi lienee järkevämpi.

Ensimmäinen käynti lääkärillä

Perjantai (8.9)
Aamulla edelleen kaulani imusolmukkeet ovat kipeät, turvonnut. Lisäksi vasemman puolen kyljessä tunnen kipeän patin (jälkeenpäin ajatellen ei ehkä liittynyt asiaan mitenkään ja se suli pois jo päivän päästä).
Netin kautta saan nopeasti ajan tutulta yleislääkäriltä Mehiläisessä. Hän muuten on kirjoittanut mielenkiintoisen kirjan, työstään Afrikan mantereella. Lääkäri, jolla on Suomen paras tietämys krokotiilien puremista.

Odotan rauhallisesti vastaanoton odotusaulassa, lääkärin huoneen ovi aukeaa ja turvallisen näköinen asiantuntija ojentaa kätensä, antaen jämäkän kättelypuristuksen. Istuudun ja alan kertomaan reippaasti  turvonneista imusolmukkeista. Hän palpoi kaulaani, kyselee onko ollut kuumetta, flunssaa jne. Kerron; lisäksi makuulla ollessani tunne, että hengittäminen vaivalloista, aivan kuin kurkussa olisi jotain ylimääräistä, ääneni madaltunut. Kaksoisleuasta ja tupakasta kaikki varmaan johtuu, itse tyhmyyttäni päättelen.
Kerron myös, että noin kuukausi sitten takaraivolla molemmin puolin oli symmetrisesti kipeät patit, joiden ajattelin olevan niskajännityksestä johtuvaa. Patit sulivat noin viikon kuluessa.
 

Nopeasti hän ehdottaa, että aloitetaan ottamalla verikokeita. Hyvä idea mielestäni, eli palaan odotusaulaan odottamaan laboratorioon kutsua. Ns. peruslabrat otetaan ja ollessani näytteiden otossa tulee myös lääkäri sinne ja pyytää ottamaan myös mononukleoosi (pusutauti) näytteen. Odottelen verikokeiden vastauksia vajaan tunnin, hyvä, pääsen käymään välillä ulkona tupakalla. En edelleenkään ole yhtään hermostunut tai huolissani, hyvä kun lääkäri ottaa huoleni tosissaan enkä kai tullut turhaan.
 

Odotan vastaanoton aulassa. Lääkäri kävelee ohitseni valkoisen takkinsa helmat heiluen, kädessään juuri valmistuneiden verikoetulosten printattu pieni paperin pala. Hän kädellään viittoen ohjaa minut uudelleen huoneeseensa.

Hänen ilmeensä kertoo paljon. Arvaan heti, että vastaukset eivät ole viitearvoissa. Lääkäri nojaa pöytäänsä vasten ja näyttää pientä printtitulostetta minulle. Pusutauti näyte on negatiivinen. Leukosyytit (valkosolut) ovat koholla, tarkempi leukosyyttien erittely vastauksen saa vasta päivän kahden päästä. Siitä nähdään onko esim. lymfosyytti (imusolut) arvot nousseet. Kun vastukset ovat valmiit, mahdollisesti viikonlopun aikana, lääkäri lupasi olla yhteydessä. 

Saan lähetteen keuhkokuville, joka voidaan onneksi ottaa saman tien. Odotan taas pääsyä kuulemaan kuvan vastausta. Thorax kuva onneksi on siisti.
Lääkäri väläyttää diagnoosin lymfooma? Olin yleisesti ottaen vastaanotolla suhteellisen tyyni, kerran kaksi taisin kyyneliä pyyhkiä.
 

Menemme lääkärin kanssa yhdessä uudestaan röntgenin "luukulle". Siellä suunnitellaan milloin on ensimmäinen vapaa aika kaulan alueen ultraääneen. Saan ajan viikon päähän, perjantaina 15 päivä. "Ongelmana" on vain se, ettei silloin vuorossa oleva röntgenlääkäri suostu ottamaan kaulan alueelta koepalaa, jos on tarvetta. 

Olin ihmetellyt jo monia kuukausia kaulaani, se oli oudon paksu. Olen luullut, että se on johtunut ainoastaan koko ajan lisääntyneeni painoni johdosta, onhan kaikilla ylipainoisilla kaksoisleuka? Kyllä se muuttuu kunhan saan painoani alas?
Ja muunkin kurkku ongelmani olen laittanut ainoastaan pitkän tupakka anamneesin piikkiin.

Päivä jolloin kaikki sai alkunsa

Torstai (7.9)
Syksyinen torstai aamupäivä. Siskoni tuli luokseni vierailulle ja joimme kahvia keittiöni pöydän äärellä, jutustellen niitä näitä. Koskettelin kaulani rauhasia, molemmilta puolin.
Minä; Ai saakeli kun nämä ovat kipeät ja turvonneet. Eivät koskaan ennen ole olleet eikä voi johtua esimerkiksi flunssasta tai muusta vastaavasta, mitä lie?
Siskoni; No mene ihmeessä näyttämään lääkäriin!
Minä; En todellakaan. On vain jotain ohimenevää, en sinne turhaan mene valittamaan.
Siskoni vastaus oli, höh. Mukana katse, paljon puhuva katse (hänen ajatuksensa, tuollainen se sairaanhoitaja sisko aina on).

Tein niin kuin olen lapsillenikin ”opettanut” heidän valittavan särkyä, ota Buranaa ja nuku yön yli.

Miksi kirjoitan julkisesti?

Kysymys - Miksi avaan elämääni näin julkisesti?
Vastaus - Miksi en kertoisi?

En ole yksin. Suomessa sairastuu syöpään 29 000 henkilöä, vuosittain. Joka kolmas sairastuu jossakin elämänsä vaiheessa. Luvut ovat suuria, todella suuria.
En halua unohtaa muita ihmisen kohtaamia sairauksia, diabetes, toimenpide elinsiirto, sydän- ja verisuonitaudit, psyykkiset sairaudet, onnettomuuksista johtuvat halvaukset ja aivovammat  .... luettelo on loputon. Mutta itse keskityn blogissani yhteen aihealueeseen, syöpään.
Blogini voi aiheuttaa hämmennystä, ihmetystä miksi avaudun.

1. Teen tämän itseni vuoksi, tämä on minun voimakeinoni raskaassa elämän tilanteessa. Kerron tunteistani, mitään peittelemättä. Mielialani heittelehtii, olen surullinen, toiveikas, epätoivoinen.
Kerron minulle tehtävistä tutkimuksista, miksi niitä tehdään ja mitä ne kertovat.
Kerron tulevista hoidoistani. Mitä lääketieteellistä hoitoa saan, mikä on niiden vaste jne.

2. Toivon, että joku saman tilanteen kanssa kamppaileva tai samassa tilanteessa olevan lähiomainen saa kirjoituksistani tietoa, apua. Jos edes YKSI ihminen saa tästä vertaistukea, olen onnistunut.

3. Pelkään, että kirjoitukseni on pelkkää negatiivista mielialan purkua. Mutta, koska tilanne on minulle vielä niin uusi se varmasti on ymmärrettävää. En voi vielä tietää mitä kerron viimeisessä blogi tekstissäni. Toivon ja uskon, että kaikki päättyy hyvin.

4. Toivon suuresti, että saan rehellisiä kommentteja. Otan kiitollisuudella vastaan teidän ajatuksianne.