Diagnoosi - syöpä

torstai 23. marraskuuta 2017

Ajatuksia


Torstai (23.11)
Mielialani vaihtelee päivittäin. Voin purskahtaa itkemään ilman syytä ja pinna katkeaa todella pienistä asioista.

Toisinaan toivon, että saisin nukkua puoli vuotta putkeen. Herättyään pitkästä unesta huomaisin, että hoidot olisivat ohi ja tehonneet, jonka jälkeen saisi alkaa elämään taas tavallista arkea. Yksi syy tähän toivomukseen on kokemani sytostaattien sivuvaikutukset, joista kerron myöhemmin.

Voi kumpa tietäisi etukäteen, että hoidot auttaisi....silloin tämän kaiken todella kestäisi sekä fyysisesti että psyykkisesti. Varmasti kaikkien syöpäpotilaiden pelko on, miten tarina loppuu?

On tehtävä vain niinkuin "minun kuuluu". Käyn hoidoissa kolmen viikon välein, käyn tarvittavissa tutkimuksissa ja odotan kärsivällisesti tietoja hoitojen vaikutuksista.
Pyrin elämään terveellisesti, syödä hyvin, liikkua ja nukkua. En voi tehdä itse muuta eli miksi surra asiaa. Vaikka kuinka itkisin ei syöpäsolut pois minusta lähde. Minun pitää jatkaa elämää kaikesta huolimatta, en voi muuta.

Jos on kaksi vaihtoehtoa, sure tai elä,  niin valitsen mieluummin tämän jälkimmäisen!!!

Usein käytetään sanaa TAISTELU syöpää vastaan. En näe tätä taisteluna. Vaikka itse kuinka laittaisin vastaan, syöpäsolut eivät siitä välitä. Vaikka kuinka taistelisin, niin jos annettu hoito ei tehoa niin se ei tehoa. Että se siitä taistelusta, pientä realismia peliin kiitos.
Vai keksittekö te jonkun sairauden, jota vastaan voi taistella? Tutkimusten mukaan positiivinen asenne voi vaikuttaa joidenkin sairauksien kulkuun, mutta se onkin eri asia kuin taistelu?

Toinen asia mikä minua nykyään ärsyttää. Facebookissa on toisinaan menossa "kampanja", julkaise sydän kaverin seinälle. Näin lisäät rintasyövän tietoutta ja kannustat naisia tutkimaan rintansa. Siis mitä se sydän oikeasti auttaa? Itse laittaisin sen sijaan mieluummin linkin, miten itse voit rinnat tutkia. Jospa se oikeasti kannustaisi enemmän, en tiedä?
Ohje tutkimiseen

Olen tehnyt havainnon, että aina ei tuttavat ja ystävät kehtaa valittaa minun kuullen. Minulle voi kertoa edelleen että nuha häiritsee unta, kotona pitäisi imuroida ja tukka on huonosti. Niin olen itsekin ennen sairastumistani käyttäytynyt, myönnän. Kai se empatian näyttämistä toiselle?
On tilanteita mitä itsekin huomaan välttelevän. Vältän puhumasta lapsistani henkilölle joka kärsii lapsettomuudesta, en puhu parisuhteestani juuri leskeksi jääneelle jne.

Teini-ikäisenä löysin erään runon mikä oli minulle silloin erittäin tärkeä. Kaivoin runon taas esiin. Runo on kirjasta Kiinnekohtia, jonka on kirjoittanut YK:n pääsihteerinä toiminut Dag Hammarskjöld. Kirja on kokoelma hänen päiväkirjamerkinnöistään, olisi mielenkiintoista tietää millainen elämänvaihe Dagilla oli tämän runon kirjoittaessaan.

Väsynyt
ja yksin.
Väsynyt
niin että mieltä särkee.
Kalliopaasia alas
valuu sulanut lumi.
Sormet puuduksissa,
polvet tärisevät.
Juuri nyt,
nyt juuri et saa hellittää.

Toisten tiellä
on lepopaikkoja
päivänpaisteessa -
he tapaavat toisensa siellä.
Mutta tämä
on sinun tiesi,
ja juuri nyt,
nyt juuri et saa horjua.

Itke
jos voit.
Itke
mutta älä valita.
Tie valitsi sinut -
ja sinun osasi on kiittää.
- Dag Hammarskjöld -

Suvi Teräsniska Täydellinen elämä
Kuuntele tästä

Kaikki mielipiteet ovat sallittuja, mitä ajatuksia kirjoitukseni teissä herättää?




lauantai 11. marraskuuta 2017

CHOP-hoito

Perjantai (10.11)
Aamulla saavun osastolle sovitusti. Melkeinpä saman tien pääsen myös lääkärin juttusille. Istahdan lääkärin huoneen tuolille ja saan kertoa taas tarinani alusta.
Saan itkun tuherruksen kanssa "oksennettua" kaikista suurimman asian mikä mieltäni on painanut; "En saa tilaisuutta nähdä lapsenlasteni kasvavan!". Helpotti, kun sain sanottua sen ääneen.

Totean myös kuinka itsekäs voin olla, kuinka monilla muilla on asiat paljon, paljon huonommin.
Lopuksi kiitän lääkäriä, koska tapasin ensimmäisen kerran lääkärin ja ihmisen "samassa paketissa". Muuten, lääkärin huoneessa oli pastellinväriset kappaverhot (miten ihmeessä minulle jää nykyään vastaavanlaiset asiat mieleen?).

On menossa tutkimus, liittyen tautiini (DLBCL). Tutkimuksessa mm. arvioidaan hoitoketjun toimivuuden vaikutuksia hoidon tuloksiin sekä onko hoitoketjun toimivuudessa alueellisia eroja Suomessa. Tarkoitus on myös kartoittaa potilaan omaa kokemusta hoitoon pääsystä.  Mielelläni vastaankin tutkimukseen.

Suomessa on hoitoon pääsyyn (hoitotakuu) määräajat. Suunnitteilla on, että myös syöpäpotilaalle kyseinen hoitotakuu tulevaisuudessa laaditaan. Linkissä mielenkiintoinen tilastointi HYKS:n piirissä olevien hoitoon pääsystä lähetteen saapumisesta. Sivun vasemmalla puolella on tilastoitu rinta- eturauhasen- ja suolistosyövät.
http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaiden-hoitoon-paasy/Sivut/default.aspx

Sytostaatit voivat alkaa. Ensimmäisestä lääkärissä käynnistä, tunnin tarkkuudella, hoidon aloittaminen kesti 63 vuorokautta. Mutta todella kiitollinen olen! Minua on tutkittu monesti, kalliita kuvantamisia ja kokeita. Nyt saan arvokasta lääkehoitoa. Kiitos! En valita enää ikinä verojen maksuista.

CHOP-hoito
- Prednisoli 100 mg, suun kautta
- Syklofosfamidi 1340 mg (30 min)
- Vinkristiini 2 mg (bolus)
- Doksorubisiini 90 mg (15 min)

Sovin hoitajan kanssa, että huolehdin itse virtsanmittauksen. Osaan sen kyllä itse mitata ja kirjata paperille. Voi hirvitys, jos joutuu olemaan vaivaksi.

Kortisonin 100 mg käyttöä jatkan kotona, yhteensä viisi päivää. Koska kyseessä on ensimmäinen hoito jään tarkkailuun yön ylitse.

torstai 9. marraskuuta 2017

Viikko 45, lyhyesti ja sekavasti kerrottuna

Maanantai (6.11)
Edelleen patit jatkavat kasvuaan......varsinkin leuan alus sekä vasen puoli kaulasta hankaloittaa olemista. Lisäksi nivusten patit vaikeuttavat jo istumista. Viikon ajan minulla on ollut kortisoni lääkitys päällä, tarkoituksena hidastaa pattien kasvua.
Soitan hematologin poliklinikan hoitajalle ja kysyn neuvoa. Tapansa mukaan hän kuuntelee kiireettömästi ja sanoo kertovansa oireet lääkärille. Vain pieni hetki niin ystävällinen hoitaja soittaa takaisin ja kertoo lääkärin terveiset, ohjeena mennä suoraan Tyksin päivystykseen jos oireet ei kortisonin käytöstä huolimatta lievene.

Illalla päätän kuitenkin käydä ”omassa terveyskeskuksessa” ja saankin sieltä lisää ohjeita. Samalla pyydän hoitajalta ompeleiden poistoa illalla, vaikka asia ei todellakaan ole päivystys asia, mutta sujuihan sekin.
En yhtään ihmettele, jos henkilökunta jatkossa laittaa ovet säppiin minut nähdessään, taas SE tulee.....

Tiistai (7.11)
Aamulla lähden Tyksin päivystykseen, en jaksa tätä olotilaa. Päivystävä lääkäri konsultoi onkologiaa ja samalla kuulen, että suunnitteltu ns. lymfooma meetingi onkin vasta kymmenen päivän päästä ja lääkärin vastaanotto kahden viikon kuluttua (itse luulin että meeting olisi tulevana torstaina).

Minä ”Kortisoni-Pöhkö” hermostun! Minä, jonka yöunet ovat olleet varsinkin viimeisen viikon ajan todella minimaaliset. Moni varmasti tietää mitä kortisonin sivuvaikutukset voivat olla.
Näinkö kauan oikeasti vielä odotan vaikka patit ovat kasvaneet rajusti esim. TT- ja PET-kuvausten välillä!
Seuraavaksi tilaan ajan Helsinkiin vastaanotolle, jonka saankin samalle päivälle.
Ennen lähtöäni Tyksistä pyydän virkailijalta lisää tutkimustuloksia, mutta sekään ei käy nappia painamalla, ne pitää kirjallisesti tilata ja posti toimittaa paperit jossakin vaiheessa kotiin....olisin tarvinnut tutkimusvastauksia Helsingissä, mutta ei sitten.

Matkalla Helsinkiin Tyksin päivystävä lääkäri soittaa. Tuleva meetingi saatiin aikaistettua viikolla sekä myös lääkärin vastaanottoaikaa. Loistavaa, mutta olin jo ehtinyt tilata ajan yksityiselle.

Helsingissä hematologi perehtyy asiaani ja kirjoittaa tekstin; olemassa olevien kuvantamisvastausten sekä oireiden perusteella agressiivinen syöpä, ns. Richterin syndrooma. Jos oma sairaanhoitopiiri ei pysty ajallisesti hoitoa vielä toteuttamaan niin ensimmäinen hoito aloitetaan asiakkaan pyynnöstä Docratessa.

Keskiviikko (8.11)
Posti tuo minulle pikakirjeen, jossa onkologian lääkärin vastaanottoaika (13.11) sekä passitus verikokeille.
Laitan Docrateksen sanelun sähköpostitse oman sairaanhoitopiirin onkologian lääkärille. Hän vastaa siihen heti ja lupaa soittaa asiasta minulle huomenna. Tämä empaattinen onkologi vastaa S-posteihini ulkomailta käsin, missä on parhaillaan kokouksessa.

Torstai (9.11)
Käyn aamulla läheisessä kaupungissa verikokeilla.
Saan luvatun puhelinsoiton lääkäriltä, lymfooma meetingin jälkeen. Hän lupaa pyynnöstäni minulle osastopaikan huomiseksi, jotta ensimmäiset hoidot voidaan aloittaa.

En ole minkään alan asiantuntija. Mutta kirjoitan rehellisesti, miten itse asiat koen ja mitä minulle on sanottu. Otan kiinnostuneena vastaan kaikenlaista kommentointia.

Haluan myös tuoda esille muutamia tosiseikkoja;
- en todellakaan ole ainoa sairastunut, joka hoitoa tarvitsee
- hoitoni pitää suunnitella "tarkasti", ei päivystyksellisesti
- arvostan jokaista sairaalassa työskentelevää henkilökuntaa
- tarkoitukseni ei ole olla "itsekäs potilas", mutta haluan tuoda esille tuntemuksia, mitä varmasti moni potilas tuntee vakavan sairauden aikana

sunnuntai 5. marraskuuta 2017

20 vuotta sitten

Sunnuntai (5.11)
Tänään tulee tasan 20 vuotta, kun vanhin siskoni menehtyi. Hän sairastui aggressiiviseen rintasyöpään 43-vuotiaana. Kolme vuotta hän ehti saamaan hoitoja.

Mietin useasti myös häntä. Kuinka olematonta oli tukeni hänelle.
Muistan elävästi sen päivän kun ilmoitus hänen kuolemastaan tuli. Siskoni kanssa menimme kertomaan suru-uutisen paikan päälle vanhemmillemme. Isäni romahti itkemään, äitini sanat olivat, "Onneksi ei joutunut kärsimään enempää". Kun lähdimme vanhempiemme luota pois, satoi ensilumi. Tämän tapauksen jälkeen ei joulua ole meidän perheissä pahemmin vietetty.

Poikani oli tapahtuman aikana 6-vuotias. Häntä selvästi ahdisti kun näki ympärillään surevia ihmisiä. Olen kirjoittanut ylös hänen lauseitaan, tässä osa niistä.

"Äiti, kuinka monta tähteä Hän tekee, varmaan tuhat tähteä."

"Äiti, kyllä tämä joskus unohtuu. Suru on semmonen, että se menee pois. Mullakin kun on surua, niin se menee pois."

"On ihan kiva keskustella."

"Jos mä olisin taikuri, mä taikoisin niin, että kaikki alkais elämään. Sitten ei kenenkään tarttis itkeä"

Isäni ei hautajaisiin pystynyt tulemaan, hän oli luonteeltaan niin herkkä. Monia vuosia myöhemmin, kun hän oli jo hieman dementoitunut veimme hänet äitini kanssa hautausmaalle pyörätuolilla. Vasta silloin hän näki ensimmäisen kerran vanhimman lapsensa haudan, 15 vuotta siihen meni. Vuonna 2013 rakas isäni haudattiin tyttärensä viereen.
Voi, kuinka paljon heitä molempia kaipaan, niin paljon jäi sanomattomia sanoja!

Heidän hautansa sijaitsee ison kuusen alla. Kuusen takana on vielä tyhjä paikka. Kolme vuotta sitten kysyin seurakunnalta, voiko sen varata esim. itselleni. Perhana, ei kuulemma voi. Se olisi niin kaunis paikka, otankohan seurakuntaan vielä uudestaan yhteyttä 😃

Jos joku ihmettelee, miksi tällaista asiaa voin seurakunnalta kysyä, niin tiedoksi. Olen innokas sukututkija ja seurakunnat ovat tottuneet mitä ihmeellisimpiin kysymyksiini.

Haudoista puheen ollen, nyt pieni kevennys. Viime vuonna viestikeskustelu poikani kanssa sai huomiota myös Iltalehdessä ja MTV 3 uutisissa. Sekaannusta aiheutti RyhmäHaun (lasten suosikkiohjelma) sanan taivutusmuoto.

Ote Iltalehdestä;
Hauska väärinymmärrys herättää hilpeyttä somessa. Mistä lasten lahjatoiveissa oikein olikaan kysymys?
 XX jakoi Facebookin Ei mennyt niin kuin Strömsössä -ryhmässä hauskan tekstiviestikeskustelun, joka osuvasti osoittaa, että lasten joululahjatoiveet voivat aiheuttaa suurta hämmennystä.


LISÄYS
Näin minun piti ensin blogiteksti päättää.
Sain aamulla soiton sairaalasta (ei minun asioita). Vauhdilla Tyksiin.... ehkä joskus kerron lisää, ehkä en? Vuosi 2017 jää varmasti suvulleni mieleen monella eri tavoin.









perjantai 3. marraskuuta 2017

Diffuusi suurisoluinen b-solulymfooma

Torstai (2.11)
Heman polin hoitaja soittaa. Pyytää  menemään huomenna verikokeisiin. Jos koepalan vastaus on huomenna valmis, niin lääkäri soittaa minulle. Samalla verikoe vastaukset olisi myös nähtävillä.

Perjantai (3.11)
Aamulla siis viereiseen kaupunkiin labroille. Tarkistan verikokeen ottajalta, että kyllähän varmasti vastaukset ovat tänään valmiit? Hän laittaa veriputkiin huomiotussilla merkin, heidän talon ”oma tapa”, että ovat kiireellisiä putkia.

Sen jälkeen menemme mieheni kanssa hakemaan lapsenlapsemme, pojanpoika ja tyttärentytär. Kaupunki on järjestänyt isovanhempien tapahtuman. On peuhurataa, liukumäkeä, juoksurataa jne. Kaksi tuntia hikipäässä touhua (itse kyllä otin rauhallisesti ja istuin välillä lattialla. kun heikotti vähän).
Sen jälkeen menimme Hesburgeriin ja pienet palautimme omiin koteihinsa. Pientä eroitkua oli.....tai toisen kohdalla aika suurtakin itkua (lue raivoa)!

Olen päivällä "reipas". Saan tehtyä rästissä olevia paperitöitä, yrityksen asioita ei saa unohtaa. Laskujakin kai kuuluu maksaa? Poliisitkin ovat olleet nykyään kimpussani. Kaksi ylinopeussakkoa viikon välein, menen kohta kaatamaan nurin joka ikisen peltipoliisin!!!!

Lääkäri soittaa klo 17. Koepalavastaukset ovat valmistuneet. Diffuusi suurisoluinen b-solulymfooma (non-Hodgkin-lymfooma).
https://lymfooma.fi/yleista/non-hodgkinin-lymfooma/

Eli tämä KLL:n lisäksi. Vielä ei tiedetä kumpi syöpä oli ensin se selviää vasta useampien viikkojen päästä, koepalatulosten kaikkien vastausten tullessa. En tiedä vaikuttaako se tieto mitenkään tilanteeseeni?

Kysyn lääkäriltä, mieltäni painavaa asiaa. Miksi, voi miksi koepala otettiin vasta nyt. Hän kertoo, että PET-TT tutkimus vasta pystyi näyttämään, mikä imusolmuke on paras ottaa näytteeksi. Hyvä kun kysyin, meni lopulta jakeluuni.

Siirryn nyt onkologian puolen asiakkaaksi eli nyt "minun hematologilääkärini" vaihtuu. Harmi, suunnitelin jo kutovani villasukat hänelle joululahjaksi.

Hän kyselee vointiani. Patit ovat sulaneet, kiitos kortisonin mikä aloitettiin. Hän kertoo, että maksa-arvoni jatkavat nousuaan eli maksassani tauti myös jyllää.

Torstaina 9.11 on onkologioilla meetingi, jossa he tulevaa lääkehoitoa minulle suunnittelevat. Eli alkava hoitoni alkaa vasta kahden viikon päästä??

Minullahan on kaulallani nyt arpi. Pyydän lääkäriä kirjoittamaan reseptiä Cica-Care silikonigeelilevyyn. Se on tarkoitettu arven liikakasvun hoitoon ja ennaltaehkäisyyn. Kysyin apteekista etukäteen hintaa, 122 euroa. Jos minulla olisi resepti niin vakuutus korvaisi sen.
Ei luvannut kirjoittaa, koska ei tiedä mikä se on. En anna periksi, sanon että nyt on hyvä hetki kirjoittaa ensimmäisen kerran. Hän pyytää sanelemaan sanan kirjain kirjaimelta, ja saan reseptin. Kerron olleeni joskus kirurgisella osastolla töissä hän naurahtaa ja vastaa; "Jotenkin sen olen kyllä huomannut". Olen varmasti kamalan ärsyttävä potilas, myönnän.

Tänään tulee tasan 8 viikkoa, kun menin ensimmäisen kerran asiani vuoksi lääkäriin. Odotanko kauan? Mielestäni kyllä.

Nappaan nyt unilääkkeen suuhun ja menen nukkumaan. Liian ikäviä uutisia taas tänään. Nähdään ja ollaan kuulolla!











torstai 2. marraskuuta 2017

Läheiset ja ystävät



Torstai (2.11)
En koskaan pysty tekemään vastapalvelusta läheisilleni ja ystäville. En osaa kiittää heitä tarpeeksi, saamastani avusta.
Ei ole olemassa niin merkitseviä sanoja, joilla voin kiitollisuuttani korostaa........

Aviomieheni kuuntelee minua, jos haluan. Aina en halua kuitenkaan hänelle asiasta puhua, hän on siihen liian läheinen. Hän pelkää kysyä minulta asioita, jos hän sanoo jotain väärin. Mutta tiedän, että voin aina häneen tukeutua. Hänellä on paljon töitä ja väsyneenä kotiin tullessaan yritän olla pirteä enkä aina puhua vaan itsestäni.

Minulla on kaksi lasta. He halaavat minua, itkevät kanssani, ovat huolestuneita. Mutta miksi rasitan asioillani rakkaita lapsiani, en halua tehdä sitä heille.

Kaksi lapsenlasta, 5- ja 3- vuotiaat. Minun kultakimpaleet. He ovat usein Mummolassa, montakin yötä peräkkäin. Voiko ihanampaa roolia olla kuin Mummous? 3-vuotias timanttini kertoi omalle äidilleen; "Mummo on nyt tosi pipi. Laitan hänelle laastarin ja vien yläkertaan lepäämään".

Sisarukseni ovat minulle aina olleet erittäin läheisiä. Tiedän, että he kuuntelevat. Voin soittaa heille milloin vain, he "jaksavat" kuunnella. Viestit kulkee monia kertoja päivässä.

Muut sukulaiset, ystävät ja työkaverit, heiltä olen saanut apua. Olen todella kiitollinen heille. Vierailu, puhelinsoitto, tekstiviesti, Messenger viesti, kommentointi Facebook sivulleni....arvostan niitä kaikkia todella paljon ja ne yhteydenotot antavat minulle henkistä tukea. Olen saanut myös viestejä vierailta ihmisiltä blogisivuni kautta. Toivon, että voin olla jollekin vertaistukena.

Haluan jutella muiden kanssa myös muista asioista, en aina vaan itsestäni. Mitä heille kuuluu, mikä asia heidän mieltä painaa jne. Kenenkään oma suru ei ole väheksyttävää, se on oma sen hetkinen tunne.
Aina en jaksa vierailuja, mutta olen tällä hetkellä itsekäs ja sanon suoraan jos haluan olla yksikseni.

Meillä kaikilla on elämässämme vaikeuksia. En ole yksin surussani. Monet murehtivat, oli se sitten sairaus, avioero, leskeys, oman lapsen kuolema, lapsettomuus, rahavaikeudet, traumaattinen lapsuus........

Olen myös erittäin vihainen itselleni. Kuinka olen näin heikko henkisesti, miksi en osaa ajatella positiivisesti, toiveikkaasti, miksi rasitan muita murheillani, aivan kuin maailmassa ei olisi suurempia murheita? Kuinka moni äiti ja isä tälläkin hetkellä suree oman pienen lapsensa sairauden kamppailua.

Olen kuunnellut paljon musiikkia ja moni onkin linkittänyt minulle koskettavia lauluja.

Ellinoora, Elefantin paino
Kuuntele

Sanni, kelpaat kelle vaan
Kuuntele

Pitää osata ajatella positiivisesti, mutta aina en siihen pysty. Itken kun siltä tuntuu, olen toiveikas kun sen aika on. Kaikki on minulle vielä niin uutta, olenko vieläkin shokkitilassa? Minulla on oikeus tuntea sisimmäni mitä haluan!

Olen ollut yhteydessä Syöpäyhdistykseen ja sain heidän kautta tukihenkilön. Tarvitsen varmasti myös hänen apuaan.
Suomen Syöpäyhdistys, linkki

Te kaikki rakkaat tiedätte, ketä teistä tarkoitan. KIITOS.