Diagnoosi - syöpä

Näytetään tekstit, joissa on tunniste Dentalia. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste Dentalia. Näytä kaikki tekstit

lauantai 28. lokakuuta 2017

Viikko nro 43, joka arkipäivä käyntejä....

Maanantai (23.10)
Suunnitellusti sairaalaan verikokeisiin. Joudun odottamaan sen jälkeen noin kolme tuntia ennen kuin pääsen lääkärin vastaanotolle. Hän ottaa minut vastaan "ylimääräisenä potilaana", koska haluaa tosiaan keskustella mahdollisuudesta ja halukkuudestani uuden lääkehoidon tutkimuspotilaaksi.

Tavoitteena on selvittää, ovatko kolmea uudempaa lääkettä sisältävät yhdistelmähoidot tehokkaampia sekä vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttavia, kuin tällä hetkellä vakiintuneessa käytössä oleva FCR-kuuri. Vasteet uudelle hoidolle ovat olleet hyviä.
Sain asiasta laajan tietopaketin, mutta en ole lukenut sitä vielä. Jos en kuitenkaan sovellu tutkimuspotilaaksi, tuottaa se minulle pettymyksen. Maksan tilanteeni voi olla este, että en tutkimuspotilaaksi sovellu. Eli odotan vielä tulevaa PET-TT tutkimusta.
Lääkäri myös huomauttaa, että olen aivan erilainen kuin viimekerroilla minut nähtyään. Tosiaan, olin reippaampi, en itkenyt, olin kai kaikin puolin ihan kelpo potilas...

Tiistai (24.10)
Psykiatrisen hoitajan vastaanotto. Itken huomattavasti vähemmän kuin viime kerralla. En keksi mitä kertoa, tunne että minä joudun pitämään keskustelua yllä, hiljaisia hetkiä tulee siitä huolimatta. Lopuksi kerron etten tule enää vastaanotolle, saan apua enemmän läheisiltäni ja ystäviltä. Otan yhteyttä jos tarvitsen.

Kun lähden sairaalasta pois, katson aulan suurta kellotaulua. Olin siellä kokonaiset 10 minuuttia, aivan sama kuin olisin sen ajan ollut yksin jossakin huoneessa ja puhunut vastakkaiselle seinälle.
Tämä oli ainoastaan minun kokemukseni, toivottavasti kukaan muu ei ole kokenut samaa.

Keskiviikko (25.10)
Tyks, Dentalia. Hammaskiven poisto. Suuhygienisti kertoo paljon hampaiden hoidosta, kyselee, harkitsee, on rauhallinen. Miten loistava tyyppi!

Olen näinä viikkoina käynyt monessa Tyksin eri rakennuksessa. Osaan bongata aika hyvin jo yleensä olevat vapaat parkkipaikatkin. Olen todennut EasyPark https://easypark.fi/ pysäköintisovelluksen olevan erittäin kätevä. Suosittelen!

Löydän helposti A-, U- ja T-sairaalat. Oletteko tienneet mistä rakennukset ovat saaneet nimensä?
A-sairaala oli ensimmäinen, eli aakkosten ensimmäinen kirjain. Se on vihitty käyttöön 1938, nimenään Turun uusi Lääninsairaala. Potilaspaikkoja oli 350.

U-sairaala on puolestaan saanut alkukirjaimensa työnimestä "uusi sairaala". Se valmistui vuonna 1968. Ohessa teksti, jonka löysin wikipediasta. https://fi.wikipedia.org/wiki/Turun_yliopistollinen_keskussairaala
Vanhan U-sairaalan käyttö on päätetty lopettaa vuonna 2018, jolloin U-sairaalan jäljellä olevien toimintojen on tarkoitus siirtyä samaan aikaan valmistuvaan T-sairaalan T3-laajennusosaan Helsingin valtatien päälle.
Sairaanhoitopiiri haluaisi purkaa vanhan U-sairaalarakennuksen, mutta Museovirasto vastustaa tätä. Jos vanha sairaala saneerataan esimerkiksi toimistokäyttöön, vain rakennuksen betonirunko voidaan hyödyntää.

T-sairaalan nimi on peräisin sanasta Tulevaisuus.

Jos jossakin kohdin aikatauluihini sopii aion käväistä Turun lasarettimuseossa, varmasti mielenkiintoinen kohde.
http://www.vsshp.fi/fi/sairaanhoitopiiri/lasarettimuseo/Sivut/default.aspx

Torstai (26.10)
A-sairaalassa, jossa odotan verokokeisiin pääsyä. Epähuomiossa verikoe lähetettä ei oltu tehty. Kerron laboratoriohoitajalle "oman hemanpolin hoitajan" puhelinnumeron, laboratoriohoitaja soittaa numeroon ja pyytää tarvittavaa lähetettä. Asia siis kunnossa.

Vielä kaksi tuntia niin pääsen PET-keskukseen PET-TT kuvausta varten. Se sijaitsee U-sairaalaa vastapäätä, helposti löydettävissä siis. Olen ollut ravinnotta kuusi tuntia tutkimusta varten.
Ilmoittaudun PET-keskukseen ja annan virkailijalle jo kotona täyttämäni esitietokaavakkeen. Odottelen vuoroani odotusaulassa sukkaa kutoen, onneksi otin käsityön mukaan. Suunnittelen jo valmiiksi, että kassissa pitää aina olla joku kudin mukana, se rentouttaa ja odotusaika menee huomattavasti nopeammin.

Saan kutsun itse tutkimustilaan. Vaihdan päälleni sairaalan vaatteet. Kaikki henkilökohtaiset tavarat jätän lukittuun kaappiin. Minut ohjataan vuoteelle, tilassa on potilaspaikkoja ehkä kahdeksan, jos muistan oikein. Saan päälleni peiton, kiitän siitä mutta ajatus on ensimmäisenä; onko se puhdas, vai onko se sama peite ollut jo monen muunkin potilaan käytössä? Onko se pesty välillä? Varmasti vain kollegani ainoastaan ymmärtävät, mistä ajatukseni ovat peräisin.

Kyynärvarren laskimoon asennetaan kanyyli, ensin keittosuolaliuos suoniyhteyden aukipitämiseksi tippumaan.
Lepään vuoteella noin tunnin, lihasten pitää rentoutua ennen kuin saan tutkimusaineen suoneeni.
Radio on päällä, kanava on joku RadioRock, mikä ärsyttää minua suunnattomasti. En kai mitään sinfoniaa kaipaa, mutta nyt kuulemani jumputuskin ottaa korviin.

PET-tutkimuksella tutkitaan elimistön aineenvaihduntaa ja TT-tutkimuksessa saadaan tarkka kuva elimistön rakenteesta.

Saan radioaktiivista tutkimusainetta suoneeni, se on kudosten aineenvaihduntaa mittaavaa merkkiainetta. Tutkimusaineen anto kestää vain muutaman minuutin. Kuumotuksen tunne on ainoa mitä tunnen sen aikana. Jälleen odotellen reilun puolituntia, varmistetaan näin että tutkimusaine todella kerääntyy kuvauskohteisiin.
Hoitajat työskentelevät rauhallisesti, heillä on koko ajan tekemistä mutta eivät anna sen näkyä, potilaista huolehditaan.

Saan luvan kävellä kuvaushuoneeseen. Asetun selinmakuulle kapealle vuoteelle. Kädet taivutetaan ylös ja puristan sormillani "käsipidikettä". Asento on epämiellyttävä, lisäksi takaraivollani olevat kipeät patit vaikeuttavat selinmakuulla oloa. Kestän tämän kyllä!. Tutkimussänky liikkuu kameran aukon lävitse, liikkua en saa. Kone ei pidä ääntä, ahtaanpaikan tunnetta ei ole. Aistin vain tutkimushuoneen hajun, olen viime aikoina rekisteröinyt aivan epäloogisia asioita mieleni sopukoihin. Tutkimus kestää noin 20 minuuttia.
Nousen ylös ja ihmettelen röntgenhoitajalle, miten vanhukset tai muuten huonokuntoiset potilaat jaksavat olla tässä paikoillaan.
Teille lukijoille mainitsen vielä, että käytössäni oleva peite laitettiin minun jälkeen pyykkisäkkiin.....

Lähden ulos ja yritän tavoittaa Tyksin vaihteen kautta omaa lääkäriäni. Hän kertoi aikaisemmin, että soita heti tutkimuksen jälkeen hänelle. Kysyin miten hänet pystyn puhelimella tavoittamaan. Hänen ohjeensa oli, kyllä vaihde yhdistää puhelun hänelle. Eivät yhdistäneet..... Yritän soittaa vielä heman poliklinikan hoitajalle, ei vastausta. Poli oli mennet sinä päivänä normaalia aikaisemmin kiinni. Joten pakko malttaa odottaa huomiseen.

Tutkimuksen jälkeen säteilen lievästi muutaman tunnin ajan, vältettävä on raskaana olevia henkilöitä sekä lasten luona olemista.

Perjantai (27.10)
Lääkärini soittaa ja kysyy miksi en ole ollut häneen yhteydessä eilen niin kuin sovittiin. Kerron miksi se ei onnistunut.
Lääkärini kertoo huonoja uutisia. Hän pyytää varautumaan vielä tämän päivän aikana lähtemään Tyksiin, korva- ja kurkkulääkärin arvioon. Tarkoitus on ottaa lähipäivinä koepala kaulaltani, mutta erikoislääkäri tekee ensin arvion miten toimenpide voidaan suorittaa. Hän kertoo samalla myös maksan tilanteeni, mutta siinä kohdassa en kuullut mitään.
Purskahdan puhelun aikana itkuun, en tiedä mitä sanoa, olen pettynyt, vihainen, tuskainen. Ymmärrän kyllä miksi koepalaa halutaan, en ole niin tyhmä.

En vieläkään ole käynyt lukemassa Kanta sivuilta tutkimustuloksesta tarkemmin, en jaksa enää seurata vastauksia. En pysty ottamaan enää uutta tietoa vastaan, en halua kuulla enää mitään, milloin nämä tiedot loppuvat...

Noin puolen tunnin kuluttua saan soiton korvapoliklinikalta. Voin lähteä heille päin, se sopii minulle, tulen kyllä, lupaan olla paikalla reilun tunnin päästä.
Miellyttävän oloinen lääkäri ottaa minut vastaan. Hän näyttää PET-kuvauksen kuvia tietokoneen näytöltä, käännän katseeni pois. En halua katsoa niitä, vaikka en niistä mitään ymmärräkään. Lääkäri tunnustelee kaulaani ja suunnittelee mistä olisi paras kohta ottaa koepala.

Saan ajan leikkaukseen viikon päähän. Yritän pitää puoliani; Ei en jaksa odottaa, eikö yhtään aikaisemmin voi saada aikaa. Itken niin rajusti etten tahdo saada puhuttua, kerron ettei tarkoitus ole olla itsekäs ja ajatella vain itseäni, tarkoitus ei ole ohittaa muita jonossa olevia. Hoitaja lupaa selvittää asiaa ja saakin leikkausajan jo seuraavaksi maanantaiseksi.

Menen takaisin odotusaulaan ja hoitaja antaa minulle vielä esitietolomakkeen täytettäväksi, kyselen vielä häneltä, että veinkö jonkun toisen potilaan ajan? En kuulemma? Seuraavaksi jonohoitajan puheille, jossa hän kyselee lisää ja kertoo tulevan leikkauksen kulun.









perjantai 20. lokakuuta 2017

Olenko useammin lääkärissä kuin kotona?

Perjantai (6.10)
Tunne kurkussa on puristava, hengittäminen on vaikeaa. Kurkku on kuiva, kakoan ja oksennan varsinkin aamuisin. Eräs lukuisista suurentuneista rauhasista jatkaa kasvuaan. Psyykellä varmasti myös oma osansa tunteella.
Aamulla menen terveyskeskuksen päivystykseen. Lääkäri katsoo nieluun peilillä, jossa hyvä näkyvyys. Eli tilaa nielussa on runsaasti. Saan Somac kuurin oksenteluun.

Kiitän lääkäriä ajastaan ja ajattelen mielessäni; poltit kitalakeni sillä nielupeilillä jota spriilampulla lämmitit, että kiitos vaan.....

Seuraavan hematologin vastaanotolla Somac kehotetaan lopettamaan. Ei ole hyvä yhdistelmä tulevia sytostaattihoitoja ajatellen.

Keskiviikko (11.10)
Normaalit verikokeet omalla paikkakunnalla. Ovat valmiina kun tulevana perjantaina on taas heman vastaanotto.

Perjantai (13.10)
Ensin aamulla Tyksin lähetteellä Dentaliaan hammasröntgeniin (OPG), vastauksissa ei poikkeavaa.

Seuraavana vuorossa A-sairaala, hematologin vastaanotto. Siellä tapaan ensimmäisen kerran "oman lääkärini", joka tulee jatkossakin hoitamaan minua. Ensitapaaminen on hyvä, hän on luotettavan oloinen, kertoo paljon KLL:sta, asiansa osaava, selvät sävelet....

Kyselen miksi ei tarvitse ottaa koepalaa imusolmukkeesta. Ei ole tarpeen, KLL diagnoosi on tehty. (Jälkeenpäin harmittelen, miksi en kyseenalaistanut asiaa).

Saan myös hyviä uutisia. Osa luuydinnäyte vastauksista ovat valmistuneet. Ei FISH tai TP 53-löydöksiä. Nämä tiedot ovat positiivia, kertoo lääkäri. Tarkoituksena on aloittaa FCR-kuuri.

Saan lähetteen hammaslääkärille, vastusteluistani huolimatta "oma hammaslääkärini" ei kelvannut, vaan sekin hoito tehdään Tyksin kautta. Olen tosin käynyt joka vuosi hammaslääkärissä, säännöllisesti.

Samalla hän kirjoittaa valmiiksi jo lääkärilausunnon B1, jonka toimitan Kelalle. Todistus on tulevien kalliiden lääkkeiden erikoiskorvausta varten. http://www.kela.fi/laakkeet-ja-laakekorvaukset_erityiskorvaus

Maksa-arvoni ovat edelleen nousussa. TT-kuvaus ei antanut viitteitä syystä. Tämän vuoksi lääkärini haluaa vielä otattaa PET-TT kuvauksen.

Tässä kohdassa jo hermostun todella. Itken, olen vihainen, ääneni kohoaa. Annan tulla; miksi sitä ei pyydetty heti, aina vaan lisää tutkimuksia. Odotan ensin aikaa tutkimukseen viikon ja toisen viikon että saan tutkimusvastauksen. Tämä epätietoisuus ei lopu, en jaksa odottaa että hoitoni alkavat!!!
(Huom. monien KLL-potilaiden hoidon aloittaminen voi alkaa vasta vuosienkin päästä diagnoosin saamisesta).

Pyydän lähetteen psykiatrialle. Sen lauseen sanominen oli minulle iso kynnys. Olen aina ollut skeptinen, että menisin puhumaan vieraalle ihmiselle mielialastani.
Mutta tällä hetkellä en häpeä kertoa sitä ääneen, edes teille lukijoille. Se tunne kun itkusta ei tule loppua, se olo kun ei ole tuntia että en asiaa miettisi, unettomia öitä, ruokahaluttomuutta, suihkuun meneminenkin tuntuu ylitsepääsemättömältä. Otan kaiken avun vastaan, mitä vain on tarjolla, nyt en jaksa yksin.
Vaikka minulla on rakastava perhe, en halua puhua heille vaan itsestäni enkä itkeä heidän nähden. Varmasti he surevat asiaa kovin, miksi rasittaa läheisiään vielä enemmän omilla kyynelillä.

Ennen poistumista vastaanotolta, teen lääkärini kanssa "sopimuksen". Kiellän häntä kirjoittamasta sairaskertomukseeni mitään mielialastani ja itkukohtauksistani. Hymyillen hän lupaa sen, mutta toteaa että psykiatriseen lähetteeseen pitää jotain mainita. Huikkaan, okei suostun siihen, ja suljen vastaanoton oven perässäni.

Tiistai (17.10)
Jo viikon ajan alavatsani on ollut kipeä, nivusissa olevat patit painavat. Virtsahätä on jatkuvaa. Mainitsin siitä myös lääkärilleni, mutta hän sanoi että olen niin hermostunut jonka vuoksi pitää wc:ssä ravata.
Rakas työkaverini poikkeaa luokseni ja valitan vaivastani myös hänelle. Virtsatietulehdus sinulla on, hän toteaa. En tahdo sitä uskoa. Haen apteekista näyteliuskoja ja otan näytteen, tulehdus. Pitäähän itse ensin testata, ettei vaan tule turhaan mentyä päivystykseen.
Tämän jälkeen vien näytteen terveyskeskukseen ja saan antibiootti kuurin vaivaani. Muutaman päivän päästä olo helpottuu huomattavasti.

Keskiviikko (18.10)
Vuorossa Tyks, Dentalia. Jälleen lisää röntgenkuvauksia sekä hampaiden ja purennan tarkistus. Reikiä ei ole, mutta selvät merkit hampaiden narskuttelussa. Olen saanut muutama vuosi sitten hammaskiskot, koska tosiaan narskuttelen hampaitani öisin. Arvatkaa vaan olenko sitä käyttänyt, no en. Erittäin epämiellyttävät suussa.

Tämän jälkeen ajan seuraavalle paikkakunnalle. Tapaan psykiatrin ja psykiatrisen hoitajan. Itken, puhun, kysyn apua tähän olotilaan. Saanko vastuksia, en. Ehkä odotin liikaa, en tiedä.

Torstai (19.10)
Kaikki keinot ovat sallittuja? Haluan vielä toisen (vai oliko se jo kolmas vai neljäs) asiantuntijan mielipiteen sairaudestani. Haluan varmistua, että diagnoosini todella on tämä ja suunniteltu hoito on "paras".

Käyn Helsingissä yksityisessä Docrates syöpäsairaalassa https://www.docrates.com/.
Tulinko tosiaan lääkärin vastaanotolle. Odotus aula oli viihtyisästi sisustettu. Tarjolla oli pikkupurtavaa ja tuoreita hedelmiä. Venäjänkielistä puheensorinaa, tyylikkäiden naisten kenkien kopinaa....tuli tunne, kuka ei kuulu joukkoon. Täällä monet ottavat kaikki hoitonsa ja tutkimuksensa yksityisesti. Mutta muistutan taas, minulla on kattava vakuutus ja nyt on kyse vain tunnin vastaanottoajasta. Vakuutuksessani on vielä piikki auki.

Pääsen lääkärin kanssa keskustelemaan. Kyllä, myös hän on samoilla linjoilla suunnitellusta hoidostani. Lähden vastaanotolta erittäin toiveikkaana ja positiivisella mielellä. Keskustelutuokio antoi minulle uskoa ja toivoa tulevaisuuteen. En ehkä vielä kuollekaan tähän sairauteen.