Tutkimuksia

Koska mahdollisesti minulle tehdään kantasolusiirto kuuluu siihen tarkemmat tutkimukset, varmistaen että kroppani kestää siirron.

Ti 2.1
Saavun allergiayksikköön, jossa tehdään keuhkofunktiotutkimukset. Spirometria mittaa keuhkojen tuuletuskykyä sekä ilman kulkemista keuhkoputkissa. Eli yksinkertaisesti sanottuna; kuinka paljon pystyy hengittämään ilmaa keuhkoihin (tilavuus) ja kuinka nopeasti pystyy tyhjentämään keuhkonsa (virtaus).
Hoitajan tekemä tutkimus kestää noin 45 minuuttia, jonka aikana "puhaltelen koneeseen" useita kertoja. Saan pyynnöstä mukaan kaavion tuloksista, joihin en ole vieläkään perehtynyt niin vaikeaselkoisilta ne minun silmiin näyttävät. Myöhemmin kuulen lääkärin vastauksen, läpäisin testin!

Sitten seuraavaan yksikköön, kliininen fysiologia. On vuorossa sydämen ultraääni. Lyhyesti sanottuna tutkimuksella selvitetään sydämen rakenteita sekä sydänlihaksen ja läppien toimintaa.
Minut ohjataan puolihämärään tutkimushuoneeseen, siirryn vuoteelle vasemmalle kyljelle ja hoitaja kiinnittää ylävartalolleni EKG-lätkät . Kardiologi saapuu ja alkaa itse tutkimus. Lääkäri on vähäsanainen enkä kehtaa kysyä tutkimuksen aikana mitään. Kun ultraääni on ohi, kardiologi kertoo kaiken olevan kunnossa.

Seuraavaksi luuydinbiopsia joka tehdään tällä kertaa laboratorion tiloissa. Siirryn laboratorion odotusaulaan sukkaa kutomaan. Seuraavan tutkimukseen on vielä pari tuntia aikaa. Mutta todella näppärästi on sairaala pystynyt ohjelmoimaan kolme aikaa vievää tutkimusta samalle päivälle, kiitos siitä.

Minut kutsutaan toimenpidehuoneeseen. Menen vatsalleni pritsille, näytehän otetaan suoliluun takaharjanteesta.  Biopsian otto on minulle toinen kerta eli tiedän mitä tuleman pitää, tai ainakin luulin tietäväni. Näytteen ottaja on minulle tuttu lääkäri, mukana on myös kuuntelu oppilaana lääkäri opiskelija.

Ihon ympärys vuorataan steriilin liinoin, iho puhdistetaan sekä puudutetaan. Lääkäri tunnustelee sormillaan oikean kohdan ja aloittaa näytteen oton. Käytössä on tällä kertaa kovaa ääntä pitävä pora, tämä laite on kuulemma näytteen ottajalle näppärämpi, koska voimaa ei tarvitse käyttää. Kun ensimmäinen kosketus saavutetaan, parahdan kivusta. Toimenpide keskeytetään ja saan lisää puudutusainetta. Ja taas jatketaan. Tunnen edelleen kipua ja silmistäni valuu kyyneleet.
Lääkäri keskeyttää taas ja sanoo voimme tehdä tämän myöhemmin jos haluat. Puristan sormiani tyynyä vasten ja vastaan; "Anna mennä vaan, kestän kyllä". En tiedä miksi tunsin tällä kertaa niin kovaa kipua? Oliko osasyynä poran viiltävä ääni vai se että tällä kertaa en saanut esilääkettä ennen toimenpidettä. Ensimmäisellä kerralla kun luuydinnäyte otettiin sain vahvan kipulääkkeen ja pora oli ns. manuaalinen. Silloin tutkimus oli liki kivuton.

Luuydinnäyte

Pe 5.1
TT-kuvaus vuorossa. Tutkimus on tehty jo kerran aikaisemmin eli samalla kaavalla se sujui.

Ke 10.1
Tyks ja  lääkärin vastaanotto. Kuulen tehtyjen tutkimusten tulokset. R-CHOP hoito on aiheuttanut minulle neuropatiaa (hermovaurio) sormiini, sitä aiheuttaa lääke nimeltään vinkristiini mitä cocktailissa on. Hoitoni vaihdetaan, koska on mahdollista että neuropatia jää pysyväksi.
Keskustellaan myös tulevasta mobilisaatio hoidosta. Lääkäri myös havainnollistaa asian piirtämällä kaavion tulevasta.






Mobilisaatiohoito



Marras-joulukuu 2017

Torstai 23.11

Käyn ottamassa influenssa rokotteen, jota en ole koskaan ennen ottanut. Nyt se ehkä on tarpeellista, myös perheenjäsenet ovat valveutuneita ja suojaavat itsensä. Koska kuulun riskiryhmään on rokote minulle ilmainen, se on maksuton myös lähipiirini henkilöille. Riskiryhmät

Olen kysynyt  lääkäriltä myös pneumokokki rokotteesta, ei ole kuulemma tarpeellista tässä vaiheessa. Pneumokokkirokote

Keskiviikko 29.11

Verikokeissa TYKS:ssä. T-sairaalan laboratoriossa on aina aamulla pitkät jonot, eikä ajanvaraus ennakkoon ole mahdollista. Minua ei jonotus haittaa, koska sukkakudin on aina mukana. Vaikka sormieni motoriikka ei ole nykyään paras mahdollinen, neulomisesta en ole luopunut. Silmukka ja kerros yksi kerrallaan, hitaasti, mutta varmasti.

Seuraavaksi syöpäosasto 1. Tapaan lääkärin joka kyselee tämänhetkistä vointia. Aina ennen vastaanottoa täytän kaavakkeen, jossa käydään läpi fyysistä sekä psyykkistä vointia.

Tällä hoitokerralla minulle tiputetaan ensimmäistä kertaa myös biologista lääkettä, rituksimabinia. Se annetaan ensimmäistä kertaa varmuuden vuoksi hitaana infuusiona,  koska mm. allerginen reaktio voi yllättää. Saan tiputuksen vasta seuraavana päivänä, koska "aika ei riitä" siihen tänään, osa verikoe vastauksistakaan ei ole vielä valmiina. Tiputus pitää suorittaa virka-aikana, jos mahdollisia sivuvaikutuksia tulee niin osaston lääkärit ovat vielä tavoitettavissa. Palaan kotiin ja huomenna aloitetaan uusi lääkitys.

Torstai 30.11
Saavun aamulla osastolle ja hoito voi alkaa. Sinä lukija et varmaan ole kiinnostunut lääkeaineista, mutta sinä/hän joka on kyseistä hoitoa saanut voi mahdollisesti olla kiinnostunut?
R-CHOP-hoito
- Somac 40 mg, suun kautta
- Histec 10 mg, suun kautta
- Paracetamol 1 g, suun kautta
- Prednisoli 100 mg, suun kautta

- Rituksimabi 700 mg (3-5 h)

- Syklofosfamidi 1380 mg (30 min)

- Vinkristiini 2 mg (1-2 min)

- Doksorubisiini 90 mg (15 min)

Mitään sivuvaikutuksia tai allergista reaktiota ei rituksimabista synny. Kun tiputus on ohi voin palata kotiin.

Yhdensuuntainen matkani sairaalaan on noin 100 kilometriä. Olen hyvin pystynyt ajamaan sen mennen tullen. Pahoinvointi ja etova olo tulee yleensä vasta kun olen kotona, eli ajamisessa ei ole ongelmaa. Jatkan jälleen kotona viiden päivän ajan vatsansuojan lääkkeen (Somac) sekä kortisonin (Prednisolon) käyttöä.

Maanantai 11.12

Olen ollut yhteydessä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen periytyvyysneuvontaan. Olen täyttänyt lomakkeen, jossa kysytään lähisukulaisten mahdollinen sairastuminen syöpään. Koska harrastan sukututkimusta, tiedän aika hyvin kaukaisempienkin sukulaisten kuolinsyyt. Tarkoitus oli mennä Meri-Karinaan hoitajan luo henkilökohtaiselle tapaamiselle. Olin kuitenkin niin pahoinvoiva, että peruin tapaamisen ja hoidimme asiani puhelimitse ja sähköpostitse, hienoa palvelua kaiken kaikkiaan. Hoitaja Syöpäyhdistyksestä kertoi, että tietojeni perusteella lääkäri haluaa olla minuun vielä yhteydessä.

Perinnöllisyyslääkäri soittaa. Hän käy läpi lähettämääni lomaketta. Hän kertoo tarkasti perinnöllisyydestä ja lopputulos on, sairastamani syövät eivät ole periytyvää. Hienoa! Ainoastaan rintasyöpä riski pitää ottaa huomioon.

Jos sinua kiinnostaa jonkun lähisukulaisesi kuolinsyy, on se mahdollista saada selville maksutta esim. tätä kautta. Kuolinsyyarkisto

Toinen vaihtoehto on kipittää seurakunnan kirkkoherranvirastoon ja tutkia tietoa kirkonkirjoista. Siinä on kuitenkin oma riskinsä, sairastua alla olevaan tautiin.

Genealogin tauti: Varoitus: Sukututkimusrokko (tarttuva)

Oireet: Jatkuva nurina nimistä, päivämääristä ja paikoista. Potilaalla on tyhjä ilme; joskus kuuro puolisolle ja lapsille. Ei ole kiinnostusta minkäänlaiseen työhön, lukuun ottamatta kuumeista asiakirjojen etsintää kirjastoissa ja virastoissa. Hänellä on kirjeiden kääntämispakko. Kiroaa kirjeidenkantajaa, ellei hän tuo kirjettä. Käy ahkerasti oudoissa paikoissa, kuten hautausmailla, raunioilla ja syrjäisillä autioilla maaseutualueilla. Puhuu salaisia iltapuheluja, ei näytä puolisolleen puhelinlaskuja ja mumisee itsekseen. Hänellä on outo, kaukana oleva ilme silmissään.

Hoito: Lääkehoito ei tehoa. Sairaus ei ole kuolemanvakava, mutta pahenee jatkuvasti. Potilaan pitäisi osallistua sukututkimusseminaareihin ja tilata sukututkimusaikakausilehtiä. Hänelle tulee antaa hiljainen soppi kodissa, missä hän voi olla yksin.

Huomautuksia: Tämän sairauden epätavallinen luonne on siinä, että mitä sairaammaksi potilas tulee, sitä enemmän hän nauttii siitä.

(Rota-Gene 12-1: J.Douglas Stewart JR, käännös AL)

Perjantai 15.12

Oma syöpälääkäri soittaa. Kaikkia tulevia tutkimusaikojani aikaistetaan, mobilisaatiohoitoa (kerron tästä myöhemmin lisää) ajatellen. Hematologian puoli halusi antaa uudet ajat, noin kuukausi suunniteltua aikaisemmin. Olen tästä tiedosta erittäin iloinen, mukavaa saada hyviäkin uutisia.

Tiistai 19.12

Käyn omassa terveyskeskuksessa verikokeilla, näin ovat valmiina torstaiseen mennessä.

Torstai 21.12

R-CHOP-hoito.

Saan samat lääkkeet kuin viimeksi, ainoastaan rituksimabin annetaan injektiona vatsanpeitteisiin. Hoitoni annetaan tällä kertaa polikliinisesti, koska mitään ongelmia eivät lääkkeet ole aiheuttaneet.

Poliklinikka on iso avoin sali. Mahdollisuus on levätä hoidon aikana vuoteella tai istua lepotuolissa. Asiakkaita on päivän aikana useita kymmeniä, hoidon pituus on tietenkin yksilöllistä.

Katselen hoitajien näppärää työskentelyä ja ystävällistä palvelua. Asiakkaiden ikähaitari on laaja sekä heidän kuntonsa selvästi vaihteleva. Puheensorinaa, puhelemien pirinää, naurahduksia, teräksisten apupöytien kilinää, henkilökunnan sandaalien "läpsytys ääntä", automaattisten liukuovien narahduksia.

Mietin, miksi ihmeessä olen täällä? Aivan kuin katselisin tätä hyörinää ulkopuolisen silmin. Olenko jonkun elokuvan näyttelijän roolissa, ihan helvetin huono leffa tämä ainakin on.

Mieti että olet ryhmässä, jossa on 30 ihmistä. Aletaan laskemaan siitä sakista joka kolmas henkilö, osuuko se sinuun? Ehkä on parempikin, että emme tiedä kenen vuoro on seuraavaksi olla täällä?

Sytostaattien sivuvaikutukset, jälleen kerran ne kärsin. En kerro niistä enempää......kukaan ei jaksa niistä lukea eikä varsinkaan kuunnella. Noin kaksi viikkoa myrkkyjen jälkeen ne minua piinaavat. Viimeinen viikko on hyvä ja sitten onkin taas uusien sytostaattien vuoro. Näin se elämä kulkee kolmen viikon periodeissa.

Olen koittanut tehdä lupauksen. Kun tapaan tuttavia, vältän ettei keskustelu ole vain minun vointini puhumista. Ei kohta kukaan jaksa tavata/soittaa minulle, koska puhun aina vaan itsestäni.

Keskiviikko 27.12

Koko päivän oloni on huono ja voimaton. Lopulta illalla ennen nukkumaan menoa mittaan lämmön, 38 astetta. Ohjeeksi on annettu jos lämpö nousee 37,5, heti sairaalaan.

Pikku Timanttini on meillä yö hoidossa, joten mieheni ei voi minua lähteä kuljettamaan ja oma kuntoni ei salli autolla ajoa. Soitan Kelataksin. Odotan linjoilla, ei vastausta. Olen malttamaton ja soitan paikalle normaalin taksin. Taksi on avulias ja kertoo keinon miten kannattaa toimia. Hän ajaa ohikulku matkalla olevan taksikopin pihalle ja siinä kohtaa pääsenkin Kelataksin puhelinlinjoille. Kerron kotiosoitteeni mistä minut saisi hakea ja kyseinen taksi saa samalla siitä kyydin. Koska maksukattoni 300 euroa on jo täynnä en joudu maksamaan euroakaan matkasta. Kyllä tässä asiassa on yhteiskunta hyvin järjestänyt asiat.

Päivystyksessä otetaan verikoe, nieluviljely, influenssa näyte sekä keuhkokuva. Päivystyksessä on henkilökunnalla kiire, mutta he eivät näytä sitä. Asiakasta kuunnellaan, kerrotaan rauhallisesti mitä tehdään ja miksi tehdään.  Koska tulehdusarvo on hieman koholla suonensisäinen antibiootti on tarpeen. Olen päivystyksessä tasan 3,5 tuntia eli nopeasti sain vaadittavat tutkimukset ja hoito aloitettiin. Minut siirretään osastolle.

Lauantai 30.12

Torstai ja perjantai päivät kuluvat osasto hoidossa. Joka päivä seurataan tulehdusarvon suuntaa ja antibiootti hoito jatkuu. Ehdotin, että enkö voisi mennä oman paikkakunnan terveyskeskukseen kaksi kertaa vuorokaudessa ottamaan lääkkeen? Ehkä se olisikin onnistunut, mutta tulehdusarvon kontrolli olisi tuottanut vaikeuksia, koska siellä ei laboratorio ole viikonloppuisin auki.

Kotiutus lauantaina, uudenvuoden aatonaattona. Antibiootit saavat jatkua viikon suun kautta.

Diagnoosi oli määrittelemätön kuume. Kaksi  viikkoa myöhemmin sain kuulla, että kuumeen syynä oli nielutulehdus, no tulihan sekin tauti koettua. Ilmankos minulla oli ollut reilu viikko sitten viikon ajan kurkku niin pirun kipeä, muita oireita ei ollut joten vaan kärvistelin. Oma Kanta palvelu on hyvä, mutta kaikkia tutkimus vastauksia ei siellä ole. Tai jos ovatkin niin viive on pitkä.

P.s Ensi kirjoituksessa eritän pinnistää ja edes keksimällä keksiä jotain positiivistakin, katsotaan onnistunko siinä?

Hiukset, osa 1

Mieti omia hiuksiasi. Laita vaikka sormesi hiussortuviisi ja koskettele niitä.

Olet kampaamossa ja kampaaja laittaa väriä tukkaasi. Värisuti vaeltelee järjestelmällisesti hiuspohjassasi ja värimassa tuntuu mukavan viileältä. Väri saa vaikuttaa ja lopulta se pestään lämpimällä vedellä pois. Hoitoaineen vaikuttaessa kampaaja hieroo päänahkaasi, suljet silmäsi ja rentoudut.
Mietitte luottokampaajasi kanssa mahdollisesti uutta hiustyyliä vai olisiko sittenkin turvallisempaa mennä saman kaavan mukaan, tasoitellaan vaan latvoja. Alkaa yhdistelmä saksien ääni ja kampaajan näppärät kädet. Fööni ja harja alkavat yhteistyön. Tunnet harjan päänahkaa vasten, miten miellyttävää onkaan kun harja kulkee pitkin hiuspohjaa.

Kampaamo käynnin jälkeen hiuksesi ovat ihanan kuohkeat, ryhdikkäät ja aivan kuin itsetuntosikin nousisi kun tukkasi on hyvin. Ne ovat terveet ja ilmavat, pysähdyt peilin eteen katselemaan niitä hieman pitemmäksi aikaan kuin yleensä.

Suihkusta tullessa kiedot pyyheliinan turbaaniksi päähäsi. Myöhemmin avaat turbaanin ja harjaat märkää tukkaasi ja ne tuntuvat kostealta niskassa ja selässä.

Joku päivä manaat hiuksiasi, harmaa hiuskiehkura ohimolla, hiukset pitäisi pestä ja kuivata, IKÄVÄÄ HOMMAA.

Kun  hoitoni aloitettiin pyysin kampaaja siskoani leikkaamaan puolipitkät hiukseni lyhyeksi. Näin saisin hieman esimakua tulevaan. Lopputulos ei miellyttänyt minua. koska minulla ei koskaan ole ollut lyhyttä mallia. Siitä lähtien aloin pitämään pipoa päivin ja öin, halusin tottua tulevaan hiuksettomuuteen.

Tasan kaksi viikkoa ensimmäisistä sytostaatteistani se alkoi.
Perjantai-ilta,  olin menossa nukkumaan ja odotin unta. Aloin haromaan hiuksiani otsalta.....käteeni jäi tukko hiuksia. Tein saman liikkeen uudestaan, taas hiuksia sormissa. Nousin ylös sängystä, itkin. Vaikka tiesin, että näin tapahtuu en ollut tajunnut miltä se todella tuntuu.

Kun kävin suihkussa lattiakaivoon ilmestyi aina läjä hiuksia. Yritin naivisti kosketella varovasti hiuksia, jotta ne ei lähtisi. Niitä oli suussa, korvissa ja nenässä. Kun toinen siskoni tuli käymään annoin hänelle sakset käteen ja sanoin; "Tee se, leikkaa ne ihan klaniksi! Nyt ei tarvita ammattitaitoa tähän."

En katso itseäni peilistä, ilman pipoa. Vain pari kertaa muistaakseni olen pysähtynyt peilin eteen ilman päähinettä ja katsonut kasvojani, lopputuloksena hillitön itku. Eikö riitä, että sairastan vakavaa tautia, miksi sen pitää näkyä myös ulkoisesti?

Olen ostanut erilaisia päähineitä, mutta mitkään ei minun kasvoihini näytä hyvältä. Mutta onneksi on talvi aika, eikä hattu päässä oleminen ole oudoksuttavaa. Peruukkia en aio hankkia.

Miksi hiuksettomuus voi olla näin kova paikka minulle? Lasken päiviä milloin saan viimeiset sytostaatit ja hiusten takaisin kasvu voisi alkaa. Vaikka on mitä muotivillityksiä, miksi ei koskaan ole muotia olla kalju?
Mutta ajattelen myös toisia syöpä potilaita, ketkä ovat menettäneet hiuksien lisäksi jonkun raajansa. Ja entä teini-ikäiset, miltä kaljuus heiltä todella voi tuntua. Teini-ikä jolloin muutenkin on tarkka ulkonäöstään ja identiteetistään.

Ne ovat vaan hiukset ja ne kasvaa takaisin, tiedän. Mutta en voi itselleni mitään, en pysty olemaan murehtimatta hiuksettomuutta. En ole koskaan tajunnut, miten tämä voi invalidisoida näin paljon. Vältän ihmisten tapaamista, ja jos liikun jossakin teen mieluiten sen pimeään aikaan. Lisäksi päänahka on arka, jonka vuoksi päähineiden materiaali pitää olla erittäin pehmeää.

En pysty samaistumaan miltä tuntuu ihmiseltä, joka sairastaa alopeciaa.https://www.allergia.fi/iho/alopecia-areata/. He joutuvat kärsimään hiuksettomuudesta koko ikänsä.

Kun siskoni tapaavat minua, myös heillä on pipot päässä. En ymmärrä miksi, vaikka on niin leuto talvi? Vai paleleeko heidän päätä nykyään, sisätiloissakin? 

Tämä oli hiukset osa 1, varmasti kirjoitan vielä osan 2.
Olen päivitellyt blogiani harvakseltaan. Syy siihen on, etten osaa kirjoittaa tuntemuksiani. Nytkään en tiedä saanko välitettyä ajatuksiani mahdollisille lukijoille. En edes keksinyt tähän yhteyteen mitään kuvaa tai en edes halunnut yrittää keksiä.

Solumyrkkyjen kertomaa......

Olen solumyrkky ja nämä sivuvaikutukset teen sinulle

Suu
Teen sinun ruokaillustasi epämiellyttävää. Syö vaan, mutta mikään ei maistu entiseltä ja jos maistuukin niin erittäin pahalta. Et tule keksimään mitään ruoka-ainetta mikä maistuisi hyvältä.
Kielesi sivut ja kärki ovat tunnottomia. Mutta ei hätää, tämä oire poistuu juuri ennen seuraavaa hoitojaksoa......alkaakseen taas uudestaan.

Rikon myös suusi limakalvoja. Poskien sisäpinnat, kieli, suupielet, huulet ne haluan myös saada rakkuloille. Yrität tehostaa hammashygieniaa, mutta eihän se auta. Yrität saada helpotusta purskuttelemalla Caphosol suuvettä, ehkä se hieman oloa helpottaa. Voit käyttää suun huuhteluun myös keittosuolaa ja Gum Afta Clearia.

Pahoinvointi
Muutama päivä myrkkyjen annon jälkeen sinulla on pahoinvointia ja etova olo. Käytät tähän pahoinvointilääkkeitä, mutta mielestäsi ne eivät pahemmin auta.

Näköhäiriöt
Teen hetkittäin näköhäiriöitä ja optikolla käynti ei auta tässä vaiheessa. Malta vain mielesi, kunhan sytostaatit loppuvat kaikki voi olla ennallaan.

Jalkasärky
On mukavaa pitkältä tuntuvan päivän jälkeen mennä yöpuulle. Mutta en jätä sinua rauhaan edes yöllä. Säärissä ja pohkeissa alkaa pirullinen särky. Yritä vaan vaihdella jalkojen asentoa, pukea päälle villasukat, vaihtaa monta kertaa asentoa. Ei auta, pakotan sinut nousemaan ja hakemaan alakerrasta kipulääkettä sekä jääpussin.
Ensimmäisen hoitokerran jälkeen halusin aiheuttaa varpaisiin raastavaa kipua, mutta sen kiusan jätin tosiaan vain ensimmäiseen kertaan.

Puutuminen
Sormesi päät ovat puutuneet ja ne ovat osittain tunnottomat, aivan kuin ne olisivat paleltuneet. Kun kirjoitat tätä koneesi näppäimistöllä, teet kirjoitusvirheitä enemmän kuin yleensä. Mutta kirjoita vaan, Bacspace ja Delete näppäimet löytyy kyllä.
Samoin osa varpaiden tunnosta on hävinnyt ja se saa entistä enemmän pyörittelemään varpaitasi.

Hikoilu
Lymfooman yksi oire on runsas hikoilu. Sitä en sinulta ole vielä poistanut. Mutta koita kestää, onneksi on talvi. Sinulla on aina kuuma ja hiki virtaa pitkin kasvoja sekä selkää. Yöllä heräät useamman kerran likomärkänä. Haluaisit pitää ikkunoita auki, mutta kodissasi asuu muukin henkilö, jolla tosiaan ei ole kuuma.
Olo on epämiellyttävä ja suihkussa käynti auttaa vain sen hetken. Saan sinut haisemaan imelältä, varmasti jatkuvan hikoilun vuoksi. Ehkä osa syy on myös itse sytostaatit, mitkä tulee "hajuna ulos"? Et ole keksinyt vielä sellaista saippuaa, että tämä löyhkä lähtisi.

Kynnet
Jotkut myrkyt aiheuttavat kynsien hapertumista ja värimuutoksia, mutta minä en niitä sinulle aiheuta. Olet kuitenkin varmuuden vuoksi lakannut sormien ja varpaiden kynnet, se kuulemma ehkäisee haurastumista.

Kortisoni
Kun on sytostaattipäiväni saat syödä kortisonia 100 mg viiden päivän ajan. Kortisoni lopetetaan suoraan, ei alenevin annoksin miten yleensä. Kuka on käyttänyt kortisonia isolla annoksella tietää mitä on kortisoni nälkä. Koko ajan on kova nälän tunne ja myös yöllä saat nousta ylös syömään. Kun mikään ruoka ei tahdo viedä nälkää pois.
Lisäksi saat tuntea ylivilkkautta ja unettomuutta, kiitos kortisonin.

Ummetus
Aina et käy spontaanisesti wc:ssä, tarvitset siihenkin lääkettä.

Itkuherkkyys
Saan sinut itkemään ihan pienestäkin syystä. Kun lasket päiviä milloin mahdollisesti hoidot ovat ohi, epätoivo kasvaa. Lasket, että 22.2 olisi viimeinen hoitopäivä ja siitä muutama viikko jolloin intensiivihoito voi alkaa. Tosiaan jos kaikki menee suunnitelmien mukaan? Siihen on monta vuorokautta vielä aikaa.....

Hiukset
Minä todella pudotan hiuksesi!!
Kirjoitan tästä oman tarinan (kirjoittajan huomautus)

Ajatuksia

Torstai (23.11)
Mielialani vaihtelee päivittäin. Voin purskahtaa itkemään ilman syytä ja pinna katkeaa todella pienistä asioista.

Toisinaan toivon, että saisin nukkua puoli vuotta putkeen. Herättyään pitkästä unesta huomaisin, että hoidot olisivat ohi ja tehonneet, jonka jälkeen saisi alkaa elämään taas tavallista arkea. Yksi syy tähän toivomukseen on kokemani sytostaattien sivuvaikutukset, joista kerron myöhemmin.

Voi kumpa tietäisi etukäteen, että hoidot auttaisi....silloin tämän kaiken todella kestäisi sekä fyysisesti että psyykkisesti. Varmasti kaikkien syöpäpotilaiden pelko on, miten tarina loppuu?

On tehtävä vain niinkuin "minun kuuluu". Käyn hoidoissa kolmen viikon välein, käyn tarvittavissa tutkimuksissa ja odotan kärsivällisesti tietoja hoitojen vaikutuksista.
Pyrin elämään terveellisesti, syödä hyvin, liikkua ja nukkua. En voi tehdä itse muuta eli miksi surra asiaa. Vaikka kuinka itkisin ei syöpäsolut pois minusta lähde. Minun pitää jatkaa elämää kaikesta huolimatta, en voi muuta.

Jos on kaksi vaihtoehtoa, sure tai elä,  niin valitsen mieluummin tämän jälkimmäisen!!!

Usein käytetään sanaa TAISTELU syöpää vastaan. En näe tätä taisteluna. Vaikka itse kuinka laittaisin vastaan, syöpäsolut eivät siitä välitä. Vaikka kuinka taistelisin, niin jos annettu hoito ei tehoa niin se ei tehoa. Että se siitä taistelusta, pientä realismia peliin kiitos.
Vai keksittekö te jonkun sairauden, jota vastaan voi taistella? Tutkimusten mukaan positiivinen asenne voi vaikuttaa joidenkin sairauksien kulkuun, mutta se onkin eri asia kuin taistelu?

Toinen asia mikä minua nykyään ärsyttää. Facebookissa on toisinaan menossa "kampanja", julkaise sydän kaverin seinälle. Näin lisäät rintasyövän tietoutta ja kannustat naisia tutkimaan rintansa. Siis mitä se sydän oikeasti auttaa? Itse laittaisin sen sijaan mieluummin linkin, miten itse voit rinnat tutkia. Jospa se oikeasti kannustaisi enemmän, en tiedä?
Ohje tutkimiseen

Olen tehnyt havainnon, että aina ei tuttavat ja ystävät kehtaa valittaa minun kuullen. Minulle voi kertoa edelleen että nuha häiritsee unta, kotona pitäisi imuroida ja tukka on huonosti. Niin olen itsekin ennen sairastumistani käyttäytynyt, myönnän. Kai se empatian näyttämistä toiselle?
On tilanteita mitä itsekin huomaan välttelevän. Vältän puhumasta lapsistani henkilölle joka kärsii lapsettomuudesta, en puhu parisuhteestani juuri leskeksi jääneelle jne.

Teini-ikäisenä löysin erään runon mikä oli minulle silloin erittäin tärkeä. Kaivoin runon taas esiin. Runo on kirjasta Kiinnekohtia, jonka on kirjoittanut YK:n pääsihteerinä toiminut Dag Hammarskjöld. Kirja on kokoelma hänen päiväkirjamerkinnöistään, olisi mielenkiintoista tietää millainen elämänvaihe Dagilla oli tämän runon kirjoittaessaan.

Väsynyt
ja yksin.
Väsynyt
niin että mieltä särkee.
Kalliopaasia alas
valuu sulanut lumi.
Sormet puuduksissa,
polvet tärisevät.
Juuri nyt,
nyt juuri et saa hellittää.

Toisten tiellä
on lepopaikkoja
päivänpaisteessa -
he tapaavat toisensa siellä.
Mutta tämä
on sinun tiesi,
ja juuri nyt,
nyt juuri et saa horjua.

Itke
jos voit.
Itke
mutta älä valita.
Tie valitsi sinut -
ja sinun osasi on kiittää.
- Dag Hammarskjöld -

Suvi Teräsniska Täydellinen elämä
Kuuntele tästä

Kaikki mielipiteet ovat sallittuja, mitä ajatuksia kirjoitukseni teissä herättää?

CHOP-hoito

Perjantai (10.11)
Aamulla saavun osastolle sovitusti. Melkeinpä saman tien pääsen myös lääkärin juttusille. Istahdan lääkärin huoneen tuolille ja saan kertoa taas tarinani alusta.
Saan itkun tuherruksen kanssa "oksennettua" kaikista suurimman asian mikä mieltäni on painanut; "En saa tilaisuutta nähdä lapsenlasteni kasvavan!". Helpotti, kun sain sanottua sen ääneen.

Totean myös kuinka itsekäs voin olla, kuinka monilla muilla on asiat paljon, paljon huonommin.
Lopuksi kiitän lääkäriä, koska tapasin ensimmäisen kerran lääkärin ja ihmisen "samassa paketissa". Muuten, lääkärin huoneessa oli pastellinväriset kappaverhot (miten ihmeessä minulle jää nykyään vastaavanlaiset asiat mieleen?).

On menossa tutkimus, liittyen tautiini (DLBCL). Tutkimuksessa mm. arvioidaan hoitoketjun toimivuuden vaikutuksia hoidon tuloksiin sekä onko hoitoketjun toimivuudessa alueellisia eroja Suomessa. Tarkoitus on myös kartoittaa potilaan omaa kokemusta hoitoon pääsystä.  Mielelläni vastaankin tutkimukseen.

Suomessa on hoitoon pääsyyn (hoitotakuu) määräajat. Suunnitteilla on, että myös syöpäpotilaalle kyseinen hoitotakuu tulevaisuudessa laaditaan. Linkissä mielenkiintoinen tilastointi HYKS:n piirissä olevien hoitoon pääsystä lähetteen saapumisesta. Sivun vasemmalla puolella on tilastoitu rinta- eturauhasen- ja suolistosyövät.
http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaiden-hoitoon-paasy/Sivut/default.aspx

Sytostaatit voivat alkaa. Ensimmäisestä lääkärissä käynnistä, tunnin tarkkuudella, hoidon aloittaminen kesti 63 vuorokautta. Mutta todella kiitollinen olen! Minua on tutkittu monesti, kalliita kuvantamisia ja kokeita. Nyt saan arvokasta lääkehoitoa. Kiitos! En valita enää ikinä verojen maksuista.

CHOP-hoito
- Prednisoli 100 mg, suun kautta
- Syklofosfamidi 1340 mg (30 min)
- Vinkristiini 2 mg (bolus)
- Doksorubisiini 90 mg (15 min)

Sovin hoitajan kanssa, että huolehdin itse virtsanmittauksen. Osaan sen kyllä itse mitata ja kirjata paperille. Voi hirvitys, jos joutuu olemaan vaivaksi.

Kortisonin 100 mg käyttöä jatkan kotona, yhteensä viisi päivää. Koska kyseessä on ensimmäinen hoito jään tarkkailuun yön ylitse.

Viikko 45, lyhyesti ja sekavasti kerrottuna

Maanantai (6.11)
Edelleen patit jatkavat kasvuaan......varsinkin leuan alus sekä vasen puoli kaulasta hankaloittaa olemista. Lisäksi nivusten patit vaikeuttavat jo istumista. Viikon ajan minulla on ollut kortisoni lääkitys päällä, tarkoituksena hidastaa pattien kasvua.
Soitan hematologin poliklinikan hoitajalle ja kysyn neuvoa. Tapansa mukaan hän kuuntelee kiireettömästi ja sanoo kertovansa oireet lääkärille. Vain pieni hetki niin ystävällinen hoitaja soittaa takaisin ja kertoo lääkärin terveiset, ohjeena mennä suoraan Tyksin päivystykseen jos oireet ei kortisonin käytöstä huolimatta lievene.

Illalla päätän kuitenkin käydä ”omassa terveyskeskuksessa” ja saankin sieltä lisää ohjeita. Samalla pyydän hoitajalta ompeleiden poistoa illalla, vaikka asia ei todellakaan ole päivystys asia, mutta sujuihan sekin.
En yhtään ihmettele, jos henkilökunta jatkossa laittaa ovet säppiin minut nähdessään, taas SE tulee.....

Tiistai (7.11)
Aamulla lähden Tyksin päivystykseen, en jaksa tätä olotilaa. Päivystävä lääkäri konsultoi onkologiaa ja samalla kuulen, että suunnitteltu ns. lymfooma meetingi onkin vasta kymmenen päivän päästä ja lääkärin vastaanotto kahden viikon kuluttua (itse luulin että meeting olisi tulevana torstaina).

Minä ”Kortisoni-Pöhkö” hermostun! Minä, jonka yöunet ovat olleet varsinkin viimeisen viikon ajan todella minimaaliset. Moni varmasti tietää mitä kortisonin sivuvaikutukset voivat olla.
Näinkö kauan oikeasti vielä odotan vaikka patit ovat kasvaneet rajusti esim. TT- ja PET-kuvausten välillä!
Seuraavaksi tilaan ajan Helsinkiin vastaanotolle, jonka saankin samalle päivälle.
Ennen lähtöäni Tyksistä pyydän virkailijalta lisää tutkimustuloksia, mutta sekään ei käy nappia painamalla, ne pitää kirjallisesti tilata ja posti toimittaa paperit jossakin vaiheessa kotiin....olisin tarvinnut tutkimusvastauksia Helsingissä, mutta ei sitten.

Matkalla Helsinkiin Tyksin päivystävä lääkäri soittaa. Tuleva meetingi saatiin aikaistettua viikolla sekä myös lääkärin vastaanottoaikaa. Loistavaa, mutta olin jo ehtinyt tilata ajan yksityiselle.

Helsingissä hematologi perehtyy asiaani ja kirjoittaa tekstin; olemassa olevien kuvantamisvastausten sekä oireiden perusteella agressiivinen syöpä, ns. Richterin syndrooma. Jos oma sairaanhoitopiiri ei pysty ajallisesti hoitoa vielä toteuttamaan niin ensimmäinen hoito aloitetaan asiakkaan pyynnöstä Docratessa.

Keskiviikko (8.11)
Posti tuo minulle pikakirjeen, jossa onkologian lääkärin vastaanottoaika (13.11) sekä passitus verikokeille.
Laitan Docrateksen sanelun sähköpostitse oman sairaanhoitopiirin onkologian lääkärille. Hän vastaa siihen heti ja lupaa soittaa asiasta minulle huomenna. Tämä empaattinen onkologi vastaa S-posteihini ulkomailta käsin, missä on parhaillaan kokouksessa.

Torstai (9.11)
Käyn aamulla läheisessä kaupungissa verikokeilla.
Saan luvatun puhelinsoiton lääkäriltä, lymfooma meetingin jälkeen. Hän lupaa pyynnöstäni minulle osastopaikan huomiseksi, jotta ensimmäiset hoidot voidaan aloittaa.

En ole minkään alan asiantuntija. Mutta kirjoitan rehellisesti, miten itse asiat koen ja mitä minulle on sanottu. Otan kiinnostuneena vastaan kaikenlaista kommentointia.

Haluan myös tuoda esille muutamia tosiseikkoja;
- en todellakaan ole ainoa sairastunut, joka hoitoa tarvitsee
- hoitoni pitää suunnitella "tarkasti", ei päivystyksellisesti
- arvostan jokaista sairaalassa työskentelevää henkilökuntaa
- tarkoitukseni ei ole olla "itsekäs potilas", mutta haluan tuoda esille tuntemuksia, mitä varmasti moni potilas tuntee vakavan sairauden aikana