Edelleen patit jatkavat kasvuaan......varsinkin leuan alus sekä vasen puoli kaulasta hankaloittaa olemista. Lisäksi nivusten patit vaikeuttavat jo istumista. Viikon ajan minulla on ollut kortisoni lääkitys päällä, tarkoituksena hidastaa pattien kasvua.
Soitan hematologin poliklinikan hoitajalle ja kysyn neuvoa. Tapansa mukaan hän kuuntelee kiireettömästi ja sanoo kertovansa oireet lääkärille. Vain pieni hetki niin ystävällinen hoitaja soittaa takaisin ja kertoo lääkärin terveiset, ohjeena mennä suoraan Tyksin päivystykseen jos oireet ei kortisonin käytöstä huolimatta lievene.
Illalla päätän kuitenkin käydä ”omassa terveyskeskuksessa” ja saankin sieltä lisää ohjeita. Samalla pyydän hoitajalta ompeleiden poistoa illalla, vaikka asia ei todellakaan ole päivystys asia, mutta sujuihan sekin.
En yhtään ihmettele, jos henkilökunta jatkossa laittaa ovet säppiin minut nähdessään, taas SE tulee.....
Tiistai (7.11)
Aamulla lähden Tyksin päivystykseen, en jaksa tätä olotilaa. Päivystävä lääkäri konsultoi onkologiaa ja samalla kuulen, että suunnitteltu ns. lymfooma meetingi onkin vasta kymmenen päivän päästä ja lääkärin vastaanotto kahden viikon kuluttua (itse luulin että meeting olisi tulevana torstaina).
Minä ”Kortisoni-Pöhkö” hermostun! Minä, jonka yöunet ovat olleet varsinkin viimeisen viikon ajan todella minimaaliset. Moni varmasti tietää mitä kortisonin sivuvaikutukset voivat olla.
Näinkö kauan oikeasti vielä odotan vaikka patit ovat kasvaneet rajusti esim. TT- ja PET-kuvausten välillä!
Seuraavaksi tilaan ajan Helsinkiin vastaanotolle, jonka saankin samalle päivälle.
Ennen lähtöäni Tyksistä pyydän virkailijalta lisää tutkimustuloksia, mutta sekään ei käy nappia painamalla, ne pitää kirjallisesti tilata ja posti toimittaa paperit jossakin vaiheessa kotiin....olisin tarvinnut tutkimusvastauksia Helsingissä, mutta ei sitten.
Matkalla Helsinkiin Tyksin päivystävä lääkäri soittaa. Tuleva meetingi saatiin aikaistettua viikolla sekä myös lääkärin vastaanottoaikaa. Loistavaa, mutta olin jo ehtinyt tilata ajan yksityiselle.
Helsingissä hematologi perehtyy asiaani ja kirjoittaa tekstin; olemassa olevien kuvantamisvastausten sekä oireiden perusteella agressiivinen syöpä, ns. Richterin syndrooma. Jos oma sairaanhoitopiiri ei pysty ajallisesti hoitoa vielä toteuttamaan niin ensimmäinen hoito aloitetaan asiakkaan pyynnöstä Docratessa.
Keskiviikko (8.11)
Posti tuo minulle pikakirjeen, jossa onkologian lääkärin vastaanottoaika (13.11) sekä passitus verikokeille.
Laitan Docrateksen sanelun sähköpostitse oman sairaanhoitopiirin onkologian lääkärille. Hän vastaa siihen heti ja lupaa soittaa asiasta minulle huomenna. Tämä empaattinen onkologi vastaa S-posteihini ulkomailta käsin, missä on parhaillaan kokouksessa. Torstai (9.11)
Käyn aamulla läheisessä kaupungissa verikokeilla.
Saan luvatun puhelinsoiton lääkäriltä, lymfooma meetingin jälkeen. Hän lupaa pyynnöstäni minulle osastopaikan huomiseksi, jotta ensimmäiset hoidot voidaan aloittaa.
En ole minkään alan asiantuntija. Mutta kirjoitan rehellisesti, miten itse asiat koen ja mitä minulle on sanottu. Otan kiinnostuneena vastaan kaikenlaista kommentointia.
Haluan myös tuoda esille muutamia tosiseikkoja;
- en todellakaan ole ainoa sairastunut, joka hoitoa tarvitsee
- hoitoni pitää suunnitella "tarkasti", ei päivystyksellisesti
- arvostan jokaista sairaalassa työskentelevää henkilökuntaa
- tarkoitukseni ei ole olla "itsekäs potilas", mutta haluan tuoda esille tuntemuksia, mitä varmasti moni potilas tuntee vakavan sairauden aikana
13 kommenttia:
Äiti, olet rakas! ❤️
Ida, ite oot niiiin Rakas!
Mielestäni kerrot hyvin kokemuksistasi ja tuntemuksistasi potilaan roolissa. Itse ihmettelen usein myös sitä, miten jaksat ottaa hoitohenkilökunnankin pnäkökulmia huomioon. Kiitos, kun jaat tarinaasi!
Olet niin vahva ja aina muistat muut myös huomioida. Surullista et pitää itse laittaa asioihin, hoidon saamiseksi nyt eikä joskus❤️
Kiitos Anna kommentista!
Ehkä käyn vähän ylikierroksilla, mutta potilaan roolissa yksikin ”odotus päivä” on liikaa.
Paljon voimia taisteluun. Kyllä jokainen päivä on liian paljon odottelua,tuossa tilanteessa. Voi kun ne möykyt alkais pinentymään,toivon sydämmestäni.
Kiitos Anonyymi viestistäsi.
Hei! Luin äsken tähän mennessä kirjoittamasi tekstit läpi, melkoisen mankelin olet joutunut käymään! Kuulostaa hurjalta tuo diagnoosisi, toivottavasti pääset hoitoon mahdollisimman pian! ~Memmuli~
Kiitos Memmuli kommentista. Tunteet käyneet melkoista vuoristorataa koko syksyn, myönnettävä on.
Sinulla on kirjoittamisen lahja ja annat parhainta mahdollista vertaistukea muille sairastuneille. Kirjoittaminen taitaa olla sinulle yhtä terapeuttista kuin tekstisi lukeminen meille muille. Nostan korkealle hattua avoimuudellesi ja rohkeudellesi kertoa asioistasi julkisesti. Erityisen tärkeänä koen sen, että kuvaat tunteittesi vuoristorataa. Silloin toinen voi samaistua kokemuksiisi ja huomata, ettei olekaan yksin omien tuntemustensa kanssa.Kävin lukemassa kaiken kirjoittamasi ja hiljaiseksi veti. Olet uskomattoman vahva kaiken kokemasi keskellä, kun jaksat ottaa huomioon hoitohenkilökunnankin.
Menetin mieheni lymfoomalle 7v taistelun jälkeen ja vierellä kulkeneena tiedän, mitä päivittäin läpikäyt. Lääketiede kehittyy jatkuvasti ja toivon, että saat parasta mahdollista hoitoa viipymättä. Olet ajatuksissani ja uskon sinun löytäneen sinulle parhaiten sopivan tavan voimaannuttaa itsesi. Kiitos, kun jaat kokemuksiasi. Tsemppiä ja jaksamista, tiedät kyllä keneltä.
Smirgeline kiitos kommentista, tunnistan toki Sinut. Olenko liiankin avoin? Mutta miksi ei saisi kertoa myös synkkiä puolia itsestään, jokaisella meillä niitä elämän varrella tulee.
Lähetä kommentti