Diagnoosi - syöpä

perjantai 20. lokakuuta 2017

Olenko useammin lääkärissä kuin kotona?

Perjantai (6.10)
Tunne kurkussa on puristava, hengittäminen on vaikeaa. Kurkku on kuiva, kakoan ja oksennan varsinkin aamuisin. Eräs lukuisista suurentuneista rauhasista jatkaa kasvuaan. Psyykellä varmasti myös oma osansa tunteella.
Aamulla menen terveyskeskuksen päivystykseen. Lääkäri katsoo nieluun peilillä, jossa hyvä näkyvyys. Eli tilaa nielussa on runsaasti. Saan Somac kuurin oksenteluun.

Kiitän lääkäriä ajastaan ja ajattelen mielessäni; poltit kitalakeni sillä nielupeilillä jota spriilampulla lämmitit, että kiitos vaan.....

Seuraavan hematologin vastaanotolla Somac kehotetaan lopettamaan. Ei ole hyvä yhdistelmä tulevia sytostaattihoitoja ajatellen.

Keskiviikko (11.10)
Normaalit verikokeet omalla paikkakunnalla. Ovat valmiina kun tulevana perjantaina on taas heman vastaanotto.

Perjantai (13.10)
Ensin aamulla Tyksin lähetteellä Dentaliaan hammasröntgeniin (OPG), vastauksissa ei poikkeavaa.

Seuraavana vuorossa A-sairaala, hematologin vastaanotto. Siellä tapaan ensimmäisen kerran "oman lääkärini", joka tulee jatkossakin hoitamaan minua. Ensitapaaminen on hyvä, hän on luotettavan oloinen, kertoo paljon KLL:sta, asiansa osaava, selvät sävelet....

Kyselen miksi ei tarvitse ottaa koepalaa imusolmukkeesta. Ei ole tarpeen, KLL diagnoosi on tehty. (Jälkeenpäin harmittelen, miksi en kyseenalaistanut asiaa).

Saan myös hyviä uutisia. Osa luuydinnäyte vastauksista ovat valmistuneet. Ei FISH tai TP 53-löydöksiä. Nämä tiedot ovat positiivia, kertoo lääkäri. Tarkoituksena on aloittaa FCR-kuuri.

Saan lähetteen hammaslääkärille, vastusteluistani huolimatta "oma hammaslääkärini" ei kelvannut, vaan sekin hoito tehdään Tyksin kautta. Olen tosin käynyt joka vuosi hammaslääkärissä, säännöllisesti.

Samalla hän kirjoittaa valmiiksi jo lääkärilausunnon B1, jonka toimitan Kelalle. Todistus on tulevien kalliiden lääkkeiden erikoiskorvausta varten. http://www.kela.fi/laakkeet-ja-laakekorvaukset_erityiskorvaus

Maksa-arvoni ovat edelleen nousussa. TT-kuvaus ei antanut viitteitä syystä. Tämän vuoksi lääkärini haluaa vielä otattaa PET-TT kuvauksen.

Tässä kohdassa jo hermostun todella. Itken, olen vihainen, ääneni kohoaa. Annan tulla; miksi sitä ei pyydetty heti, aina vaan lisää tutkimuksia. Odotan ensin aikaa tutkimukseen viikon ja toisen viikon että saan tutkimusvastauksen. Tämä epätietoisuus ei lopu, en jaksa odottaa että hoitoni alkavat!!!
(Huom. monien KLL-potilaiden hoidon aloittaminen voi alkaa vasta vuosienkin päästä diagnoosin saamisesta).

Pyydän lähetteen psykiatrialle. Sen lauseen sanominen oli minulle iso kynnys. Olen aina ollut skeptinen, että menisin puhumaan vieraalle ihmiselle mielialastani.
Mutta tällä hetkellä en häpeä kertoa sitä ääneen, edes teille lukijoille. Se tunne kun itkusta ei tule loppua, se olo kun ei ole tuntia että en asiaa miettisi, unettomia öitä, ruokahaluttomuutta, suihkuun meneminenkin tuntuu ylitsepääsemättömältä. Otan kaiken avun vastaan, mitä vain on tarjolla, nyt en jaksa yksin.
Vaikka minulla on rakastava perhe, en halua puhua heille vaan itsestäni enkä itkeä heidän nähden. Varmasti he surevat asiaa kovin, miksi rasittaa läheisiään vielä enemmän omilla kyynelillä.

Ennen poistumista vastaanotolta, teen lääkärini kanssa "sopimuksen". Kiellän häntä kirjoittamasta sairaskertomukseeni mitään mielialastani ja itkukohtauksistani. Hymyillen hän lupaa sen, mutta toteaa että psykiatriseen lähetteeseen pitää jotain mainita. Huikkaan, okei suostun siihen, ja suljen vastaanoton oven perässäni.

Tiistai (17.10)
Jo viikon ajan alavatsani on ollut kipeä, nivusissa olevat patit painavat. Virtsahätä on jatkuvaa. Mainitsin siitä myös lääkärilleni, mutta hän sanoi että olen niin hermostunut jonka vuoksi pitää wc:ssä ravata.
Rakas työkaverini poikkeaa luokseni ja valitan vaivastani myös hänelle. Virtsatietulehdus sinulla on, hän toteaa. En tahdo sitä uskoa. Haen apteekista näyteliuskoja ja otan näytteen, tulehdus. Pitäähän itse ensin testata, ettei vaan tule turhaan mentyä päivystykseen.
Tämän jälkeen vien näytteen terveyskeskukseen ja saan antibiootti kuurin vaivaani. Muutaman päivän päästä olo helpottuu huomattavasti.

Keskiviikko (18.10)
Vuorossa Tyks, Dentalia. Jälleen lisää röntgenkuvauksia sekä hampaiden ja purennan tarkistus. Reikiä ei ole, mutta selvät merkit hampaiden narskuttelussa. Olen saanut muutama vuosi sitten hammaskiskot, koska tosiaan narskuttelen hampaitani öisin. Arvatkaa vaan olenko sitä käyttänyt, no en. Erittäin epämiellyttävät suussa.

Tämän jälkeen ajan seuraavalle paikkakunnalle. Tapaan psykiatrin ja psykiatrisen hoitajan. Itken, puhun, kysyn apua tähän olotilaan. Saanko vastuksia, en. Ehkä odotin liikaa, en tiedä.

Torstai (19.10)
Kaikki keinot ovat sallittuja? Haluan vielä toisen (vai oliko se jo kolmas vai neljäs) asiantuntijan mielipiteen sairaudestani. Haluan varmistua, että diagnoosini todella on tämä ja suunniteltu hoito on "paras".

Käyn Helsingissä yksityisessä Docrates syöpäsairaalassa https://www.docrates.com/.
Tulinko tosiaan lääkärin vastaanotolle. Odotus aula oli viihtyisästi sisustettu. Tarjolla oli pikkupurtavaa ja tuoreita hedelmiä. Venäjänkielistä puheensorinaa, tyylikkäiden naisten kenkien kopinaa....tuli tunne, kuka ei kuulu joukkoon. Täällä monet ottavat kaikki hoitonsa ja tutkimuksensa yksityisesti. Mutta muistutan taas, minulla on kattava vakuutus ja nyt on kyse vain tunnin vastaanottoajasta. Vakuutuksessani on vielä piikki auki.

Pääsen lääkärin kanssa keskustelemaan. Kyllä, myös hän on samoilla linjoilla suunnitellusta hoidostani. Lähden vastaanotolta erittäin toiveikkaana ja positiivisella mielellä. Keskustelutuokio antoi minulle uskoa ja toivoa tulevaisuuteen. En ehkä vielä kuollekaan tähän sairauteen.


Ei kommentteja: